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En 20 años la edad de los pacientes hospitalizados en Medicina Interna ha aumentado en 8,3 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>. Además, en los últimos años, ha aumentado progresivamente el número de altas hospitalarias en los servicios de Medicina Interna. En Portugal, en 2008 hubo 155.981 altas y en 2015, 188.107, un aumento del 20%<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0375"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. En España, en 2005 hubo 461.175 altas, y en 2015, 705.791, lo que supone un aumento del 53%<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El aumento de pacientes mayores de 75 años ha sido del 86%. Sin embargo, los fallecimientos durante el ingreso se mantienen estables en el 10%. En 2015, un total de 168.942 pacientes fallecieron en los hospitales públicos en España, y de ellos un 44,5% lo hizo en un servicio de Medicina Interna<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los últimos años se han promulgado en España y Portugal diversas leyes sobre derechos y garantías de la persona al final de la vida y en el proceso de morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6</span></a>. En estas leyes se considera a personas en proceso de morir a aquellas afectas de una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentran en situación terminal o de agonía<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>. Además definen la sedación paliativa como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio UDVIMI fue un estudio multicéntrico realizado en España y Argentina que incluyó a 1.447 pacientes fallecidos en los servicios de Medicina Interna. Sus resultados mostraron que existe un registro insuficiente en las historias clínicas, de los cuidados proporcionados al final de la vida, y que hay diferencias importantes entre los pacientes con y sin cáncer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Métodos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Objetivos de la guía</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de esta guía es producir recomendaciones de buenas prácticas para los internistas que atienden a enfermos que fallecen durante la hospitalización.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Población diana</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas guías proporcionan consejos sobre la atención a los pacientes hospitalizados en sus últimos días de vida.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Proceso de desarrollo de la guía</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna han encargado la realización de estas guías, con la participación de los grupos de trabajo de Paciente Pluripatológico y Edad Avanzada y de Cuidados Paliativos de la primera sociedad, y de los grupos de Cuidados Paliativos y de Bioética de la segunda. Para ello las Juntas Directivas de ambas sociedades reclutaron expertos con interés en la atención de los pacientes al final de la vida.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Composición del panel</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se reunió un comité de 12 miembros, 10 españoles y dos portugueses (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Anexo 1, material suplementario</a>). De ellos 11 eran médicos internistas y una médico residente de Medicina Interna. Los miembros del comité no tenían conflicto de intereses relacionados con el objeto de la guía.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Elaboración de las recomendaciones</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dos miembros del comité (JDM y LAMS) hicieron una revisión de la bibliografía y elaboraron las recomendaciones sobre atención a los pacientes en los últimos días de vida. Estas recomendaciones fueron revisadas y consensuadas entre los restantes miembros del comité y se agruparon en siete bloques: Identificación de los pacientes; Conocimiento, valores y preferencias del paciente; Información; Necesidades del paciente; Atención y cuidados; Sedación paliativa; Atención tras la muerte.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Proceso Delphi</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se invitó a 150 expertos, 125 de España y 25 de Portugal, a participar en el Proceso Delphi (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Anexo 2, material suplementario</a>). De ellos 105 eran internistas, 90 españoles y 15 portugueses; 20 médicos de otras especialidades (15 y 5); 10 enfermeras (8 y 2); cinco enfermos o representantes de asociaciones de enfermos (4 y 1); cinco juristas y/o expertos en bioética (4 y 1), y cinco diversos, incluyendo gestores, políticos y periodistas (4 y 1).</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se consideró a un internista como experto cuando reunía cada uno de los criterios siguientes: práctica profesional con atención directa a pacientes durante al menos 10 años, haber atendido al menos a 100 pacientes que hubieran fallecido en el hospital o en su domicilio, y haber atendido, al menos, cada año a 10 pacientes que hubieran fallecido. Para el resto de los profesionales sanitarios participantes solo se solicitó 10 años de experiencia profesional.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A cada participante se le envió un cuestionario con 37 afirmaciones para las que debía cuantificar su grado de acuerdo en una escala de 1 a 5, siendo: 1 estar en total desacuerdo, 2 en desacuerdo, 3 en grado intermedio de acuerdo, 4 de acuerdo y 5 totalmente de acuerdo.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Proceso Delphi se realizó a dos rondas. En la segunda ronda solo se enviaron aquellas afirmaciones en las que no hubo consenso fuerte o unanimidad.</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Grados de consenso y fortaleza de las recomendaciones.</span> Los grados de consenso aplicados a las recomendaciones se presentan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Resultados del Proceso Delphi</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la primera ronda Delphi respondieron al cuestionario 105 (70%) de los 150 panelistas invitados, 47 varones y 58 mujeres, con edades comprendidas entre los 34 y 73 años y con una mediana de 51 años. De las 37 recomendaciones hubo consenso fuerte en 28 (75,7%), débil en 8 (21,6%) y discrepancia en una (2,7%).</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la segunda ronda contestaron el cuestionario 95 (63,3%) panelistas. Finalmente hubo consenso fuerte en 33 (89,2%) y débil en 4 (10,8%) recomendaciones. Los resultados se presentan en la (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Tabla S1. material suplementario 3</a>).</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Recomendaciones</span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Identificación de los pacientes</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Consejo de Europa y las leyes reconocen el derecho de los pacientes con enfermedad avanzada a recibir cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8,9</span></a>. La identificación del paciente con necesidades paliativas debe hacerse de forma temprana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0415"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>. Sin embargo, la definición de paciente tributario de cuidados paliativos no es uniforme.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una revisión sistemática ha propuesto considerar datos del estado de salud del paciente y de los cuidados que se le proporcionan. Para considerar a un paciente como paliativo debe padecer una enfermedad progresiva que compromete la vida, sin posibilidad de conseguir la remisión, la estabilización o de modificar el curso de la misma y los cuidados proporcionados tienen que ir enfocados a mantener la calidad en el final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas situaciones orientan hacia la necesidad de un abordaje paliativo de la enfermedad. Entre ellas se incluyen los ingresos hospitalarios no planificados repetidos, el deterioro poco reversible de la situación funcional, la dependencia, la pérdida de peso y de masa muscular, los síntomas persistentes a pesar de tratar la enfermedad subyacente, la solicitud de mayor ayuda por parte del cuidador del enfermo y los deseos manifestados del enfermo o de su cuidador por tener un tratamiento paliativo, de interrumpir o no iniciar tratamientos o de focalizar los cuidados en la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0425"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen diferentes herramientas para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Algunas de ellas se han desarrollado específicamente para pacientes con cáncer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0430"><span class="elsevierStyleSup">13,14</span></a>. En nuestro entorno una de las más utilizadas es la escala NECPAL<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0440"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>. Existen índices que pueden ayudar a establecer el pronóstico de los pacientes y, en función de sus resultados, orientarse hacia un abordaje paliativo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0445"><span class="elsevierStyleSup">16,17</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0010"></elsevierMultimedia></p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Según la Declaración de Venecia, de la Asociación Médica Mundial, es responsabilidad del médico permitir que el paciente muera con dignidad y tranquilidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0455"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>. Para ello es imprescindible identificar a aquellos pacientes cuyo fallecimiento se espera en horas o días<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0460"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>. De esta forma se podrá garantizar que el paciente fallece de acuerdo con los denominados atributos de la buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0465"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>. Entre ellos se incluye la muerte de acuerdo con los deseos del paciente, confortable, con cuidados organizados, con información veraz, con acompañamiento familiar y con respeto a sus creencias y valores.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se han desarrollado múltiples escalas para predecir el riesgo de muerte de los pacientes. Entre las más utilizadas están el PALIAR, GSF-PIG, <span class="elsevierStyleItalic">Palliative Performance Scale</span>, <span class="elsevierStyleItalic">Palliative Prognostic Index</span>, ECOG-PS, las escalas de Karnofsky, CrisTAL y de Walter<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0450"><span class="elsevierStyleSup">17,21-27</span></a>.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diagnosticar que un paciente está muriendo es un proceso complejo. Las escalas para identificar a los pacientes en sus últimos días de vida deberían ser rápidas de aplicar, estar basadas en el juicio clínico y en un juicio de valor, así como aportar datos suficientes para establecer un pronóstico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0495"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>. Se han descrito signos característicos de muerte inminente que se presentan en los tres últimos días de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0505"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0015"></elsevierMultimedia></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: débil.</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Además del dolor, son varios los síntomas de malestar que puede experimentar un paciente cuando se acerca la muerte. Entre ellos, la disnea, la sequedad de boca, la falta de apetito o la dificultad para dormir pueden empeorar de forma importante la calidad de vida. Para garantizar que se atiendan todas las necesidades de los pacientes es recomendable hacer una aproximación estructurada a las mismas.</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen instrumentos y escalas que ayudan a abordar de forma integral las diferentes necesidades de los cuidados paliativos. Entre ellos se pueden considerar: SPARC<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>, <span class="elsevierStyleItalic">Edmonton Symptom Assessment System</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0515"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>, MD <span class="elsevierStyleItalic">Anderson Symptom Inventory</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0520"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>, <span class="elsevierStyleItalic">Condensed Memorial Symptom Assessment Scale</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0525"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a> y <span class="elsevierStyleItalic">Milford Palliative Care Assessment Tool</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0530"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>. Existen versiones en español y portugués de algunas de ellas. Cuando se aproxima la muerte, las necesidades del paciente pueden cambiar y para evaluarlas puede utilizarse el instrumento <span class="elsevierStyleItalic">The Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0535"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos panelistas comentaron que las escalas complementan, pero no pueden sustituir a la valoración por parte del clínico.<elsevierMultimedia ident="tb0020"></elsevierMultimedia></p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diferentes estudios han mostrado que la condición de enfermedad terminal solo está registrada en la historia clínica del 50% de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7,35</span></a>. La falta de registro es mayor en los pacientes no oncológicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>. Cuando se han comparado los pacientes con y sin registro de la situación terminal en la historia clínica, aquellos que tenían registro en su historia recibieron con más frecuencia opiáceos, sedación paliativa, órdenes de no resucitación y de discontinuación de medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>.</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Consejo de Europa recomienda organizar los cuidados para que se proporcione la asistencia por un equipo coordinado y con los mejores estándares posibles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. Esto no es posible si no hay un registro de la situación de final de vida en la historia clínica del paciente.</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Conocimiento, valores y preferencias del paciente</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0025"></elsevierMultimedia></p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0030"></elsevierMultimedia></p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 5 y 6</span></span></p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tanto las leyes portuguesas como las españolas reconocen el derecho de los pacientes a recibir información detallada sobre la naturaleza de su enfermedad, el pronóstico estimado y los diferentes escenarios clínicos y tratamientos disponibles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6,36</span></a>. Así mismo, reconocen el derecho a participar en su plan terapéutico y a aceptar y rechazar los tratamientos. Estos derechos están reconocidos en los códigos de Deontología Médica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37,38</span></a>, en la Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la enfermedad terminal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0455"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y en la recomendación del Consejo de Europa sobre protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>. Sin embargo, la comunicación con el paciente todavía es insuficiente.</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el estudio UDVIMI, realizado en España y Argentina, solo un 19,6% de los pacientes terminales que fallecieron en el hospital conocía su pronóstico; solo el 28% de los pacientes en situación terminal eran competentes para la toma de decisiones, y solo un 1,6% tenía voluntades anticipadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>. En un estudio americano solo el 37% de los enfermos con cáncer habían hablado con su médico sobre el final de la vida en los cuatro meses anteriores a su muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0560"><span class="elsevierStyleSup">39</span></a>. Por lo tanto, es frecuente que sean los familiares los principales receptores de la información y los encargados de tomar las decisiones.</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos clínicos pueden tener el temor de que comunicar al paciente la situación avanzada de su enfermedad podría ser perjudicial. La evidencia no soporta esta percepción. En una revisión de buenas prácticas del <span class="elsevierStyleItalic">American College of Physicians</span> se observó que la comunicación con el enfermo no aumentó la depresión, la ansiedad ni la falta de esperanza<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0565"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0035"></elsevierMultimedia></p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uno de los problemas detectados en los cuidados paliativos y al final de la vida es el registro insuficiente del proceso de atención al paciente y a sus familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7,41</span></a>. Para garantizar la buena calidad y la continuidad de los cuidados, todos los profesionales que intervienen en el proceso de cuidado de los pacientes con enfermedades avanzadas deben conocer la situación clínica, anímica, familiar y espiritual de los mismos. Y para ello es imprescindible que estos datos estén disponibles y registrados en la historia clínica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37,38,42</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0040"></elsevierMultimedia></p><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: débil.<elsevierMultimedia ident="tb0045"></elsevierMultimedia></p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 8 y 9</span></span></p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las voluntades o directrices anticipadas, también conocidas como testamento vital, son las instrucciones sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, que manifiesta con antelación una persona mayor de edad, capaz y libre, recogidas en un documento, para que se cumplan en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>.</p><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El derecho a emitir las voluntades anticipadas está recogido en el Convenio de Oviedo firmado por los estados miembros del Consejo de Europa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0580"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a>. Las voluntades anticipadas están reguladas por la ley y debe existir un registro nacional que recoja tales documentos y permita su consulta por los profesionales sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36,44</span></a>.</p><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando un paciente tiene una enfermedad en estado avanzado e ingresa en el hospital es probable que su situación clínica pueda empeorar y, en un determinado momento, no sea capaz de expresar su voluntad, por lo que se recomienda que en estos casos se consulte el registro de instrucciones previas. Es preciso recordar que cuando un paciente se encuentre capacitado para expresar libremente su voluntad, esta debe prevalecer sobre lo que anteriormente hubiere consignado en su testamento vital.</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Información</span><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0050"></elsevierMultimedia></p><p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0055"></elsevierMultimedia></p><p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0060"></elsevierMultimedia></p><p id="par0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0065"></elsevierMultimedia></p><p id="par0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 10-13</span></span></p><p id="par0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los derechos a la información y a la confidencialidad e intimidad están recogidos en las leyes españolas y portuguesas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36,45</span></a> y son derechos individuales. Por lo tanto, únicamente el enfermo puede autorizar o limitar a quién se le da la información sobre su estado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0395"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. Solo en algunos casos recogidos por la ley, como la incapacitación del enfermo o la necesidad terapéutica, puede obviarse el derecho a la información. Los datos contenidos en el documento de voluntades anticipadas también están sujetos al deber de confidencialidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0585"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a>.</p><p id="par0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Ley de Autonomía del paciente establece la obligatoriedad de dejar constancia en la historia clínica de la información proporcionada a los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>. Otras leyes ratifican este derecho en la situación en el proceso de morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>. Además, es obligatorio proporcionar la información manteniendo la intimidad y la privacidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36,45</span></a>.</p><p id="par0375" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estar acompañado por los familiares, cuidadores y seres queridos, constituye uno de los principios de la buena muerte. Por ello es imprescindible que no solo el paciente sino también sus familiares conozcan que el final de la vida se acerca. Así se reconoce en los estándares de calidad del <span class="elsevierStyleItalic">National Institute for Health Care and Excellence</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0595"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0070"></elsevierMultimedia></p><p id="par0385" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0390" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0395" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar el respeto a la confidencialidad y la intimidad al proporcionar la información es necesario que existan espacios adecuados para ello. Así mismo se considerará el deber de dar la información como una actividad clínica más de los profesionales, que dispondrán de tiempo suficiente para hacerlo con el rigor y la tranquilidad adecuados.</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Necesidades del paciente</span><p id="par0400" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0075"></elsevierMultimedia></p><p id="par0410" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: consenso fuerte.</p><p id="par0415" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0420" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los códigos de deontología médica recogen el deber de registrar en la historia clínica todos los datos del paciente necesarios para facilitar su asistencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37,38</span></a>. Además, las anotaciones deben hacerse tan pronto como sea posible y la historia médica del paciente tiene que estar disponible en todo momento durante su estancia en el hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0600"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0080"></elsevierMultimedia></p><p id="par0430" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0435" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0440" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar unos cuidados paliativos óptimos al final de la vida es necesario que los profesionales sanitarios estén entrenados y dispongan de forma accesible de guías de práctica clínica de acuerdo con sus funciones.</p><p id="par0445" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta recomendación está recogida en los estándares de calidad en los cuidados al final de la vida de la <span class="elsevierStyleItalic">Irish Hospice Foundation</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0605"><span class="elsevierStyleSup">48</span></a>. Se ha observado que la implantación de estos protocolos permite detectar áreas de mejora de la calidad y oportunidades perdidas en los pacientes que fallecen en un hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0610"><span class="elsevierStyleSup">49</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0085"></elsevierMultimedia></p><p id="par0455" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0090"></elsevierMultimedia></p><p id="par0465" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0470" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 17 y 18</span></span></p><p id="par0475" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte recogen la obligatoriedad de compartir entre varios profesionales médicos y de enfermería las decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>. Esta recomendación también está recogida en la guía de práctica clínica de la <span class="elsevierStyleItalic">National Coalition for Hospice and Palliative Care</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0615"><span class="elsevierStyleSup">50</span></a>.</p><p id="par0480" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes autonómicas españolas también establecen que es un deber de los profesionales sanitarios llevar los registros en la historia clínica. Además, también se ha de registrar la identidad y la opinión de los profesionales que han tomado la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0095"></elsevierMultimedia></p><p id="par0490" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0495" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0500" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una revisión sistemática, que incluyó más de un millón de pacientes de 38 estudios en 10 países, encontró que un 33-38% de los pacientes recibieron algún tratamiento no beneficioso al final de su vida, y a un 33-50% de los pacientes con orden de no reanimación se les hicieron <span class="elsevierStyleItalic">test</span> diagnósticos sin beneficio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0620"><span class="elsevierStyleSup">51</span></a>.</p><p id="par0505" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evitar la obstinación prescindiendo de acciones terapéuticas y diagnósticas fútiles es un deber de los profesionales sanitarios recogido en las leyes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a> y en los códigos deontológicos profesionales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37,38</span></a>. Para facilitar la no adopción de tratamientos fútiles se han propuesto medidas como el entrenamiento de los médicos que atienden a los pacientes al final de la vida, la educación de la población sobre los límites de la medicina y la necesidad de planificar la muerte, así como reformas en el ámbito hospitalario<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0625"><span class="elsevierStyleSup">52</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0100"></elsevierMultimedia></p><p id="par0515" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0520" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0525" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es preciso diferenciar entre una parada cardiorrespiratoria entendida como un acontecimiento súbito en un paciente con estabilidad relativa, y la muerte entendida como final de un proceso de declive progresivo e irreversible<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0630"><span class="elsevierStyleSup">53</span></a>. Mientras en el primer caso puede estar justificado hacer una reanimación, en el segundo hay que aceptar que estamos en el final de la vida y su práctica sería una maniobra fútil.</p><p id="par0530" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todavía hay gran variabilidad en la adopción de órdenes de no reanimación y en el consenso de las mismas con el paciente y la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0635"><span class="elsevierStyleSup">54</span></a>. Sin embargo, la adopción de estas decisiones en pacientes al final de la vida se ha asociado con un menor número de ingresos en unidades de cuidados intensivos y una mejor calidad en la última semana de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0640"><span class="elsevierStyleSup">55,56</span></a>.</p><p id="par0535" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Además, en enfermos de cáncer, cuando la orden de no reanimación fue firmada por el propio paciente, se observó una calidad superior en los cuidados al final de la vida y una mejor puntuación en escalas de buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0650"><span class="elsevierStyleSup">57</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0105"></elsevierMultimedia></p><p id="par0545" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0550" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0555" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Asamblea Parlamentaria de Europa ha reconocido la necesidad de proporcionar apoyo emocional, psicológico y espiritual a los pacientes y sus familiares como parte de los cuidados paliativos de calidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0655"><span class="elsevierStyleSup">58</span></a>.</p><p id="par0560" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes españolas y portuguesas reconocen este apoyo espiritual y religioso como un derecho y una parte integrante de los cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6</span></a>. Personas de diferentes fes religiosas reunidas en el PAL-LIFE <span class="elsevierStyleItalic">Expert Advisory Group of the Pontifical Academy for Life</span> han formulado la misma recomendación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0660"><span class="elsevierStyleSup">59</span></a>. Oliver et al., en una revisión sistemática, han identificado varias herramientas desarrolladas para evaluar las necesidades espirituales al final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0665"><span class="elsevierStyleSup">60</span></a>.</p></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Atención y cuidados</span><p id="par0565" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0110"></elsevierMultimedia></p><p id="par0575" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0580" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Base lógica de la recomendación</p><p id="par0585" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar la intimidad y la confidencialidad en los últimos días de vida es necesario un entorno con la privacidad suficiente. Las habitaciones individuales proporcionan este espacio. Además, algunas leyes recogen esta garantía<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.</p><p id="par0590" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por limitaciones en el número de habitaciones y por determinadas circunstancias asistenciales, en ocasiones, en muchos hospitales resulta imposible atender a los pacientes en sus últimos días de vida en habitaciones individuales. Sin embargo, los hospitales deben intentar por todos los medios garantizar una intimidad suficiente.<elsevierMultimedia ident="tb0115"></elsevierMultimedia></p><p id="par0600" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0605" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0610" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio americano la presencia de la familia durante la muerte fue, tras la ausencia de dolor y estar en paz con Dios, el aspecto más valorado por los pacientes. Para los familiares, los médicos y otros cuidadores, fue el aspecto más importante después del control de dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0670"><span class="elsevierStyleSup">61</span></a>.</p><p id="par0615" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados y la compañía de la familia se consideran uno de los atributos de la buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0675"><span class="elsevierStyleSup">62</span></a>. Las leyes reconocen el derecho a estar acompañado por la familia en el proceso de morir y de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4,5</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0120"></elsevierMultimedia></p><p id="par0625" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.<elsevierMultimedia ident="tb0125"></elsevierMultimedia></p><p id="par0635" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0640" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 24 y 25</span></span></p><p id="par0645" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los últimos días de vida, los miembros del equipo de enfermería son los profesionales sanitarios más cercanos al paciente y a la familia. Además, son los encargados de evaluar las necesidades de los pacientes y de garantizar su bienestar. Por ello resulta imprescindible que cada paciente tenga un plan individualizado de cuidados, adecuado a sus preferencias y deseos personales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0680"><span class="elsevierStyleSup">63</span></a>.</p><p id="par0650" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La guía de cuidados de enfermería de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos recoge las necesidades más frecuentes y los planes adecuados para afrontarlos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0685"><span class="elsevierStyleSup">64</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0130"></elsevierMultimedia></p><p id="par0660" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0665" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0670" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados al final de la vida, como los cuidados paliativos, no pueden ser fraccionados ni interrumpidos. Nuestra recomendación está de acuerdo con la <span class="elsevierStyleItalic">National Palliative and End of Life Care Partnership</span>, una de cuyas ambiciones es que los cuidados sean coordinados por un equipo y proporcionados 24 horas al día durante siete días a la semana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0690"><span class="elsevierStyleSup">65</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0135"></elsevierMultimedia></p><p id="par0680" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0685" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0695" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La justificación es la misma que la de la de la recomendación 21.</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Sedación paliativa</span><p id="par0700" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0140"></elsevierMultimedia></p><p id="par0710" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0715" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0720" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando se han puesto todos los medios razonables a nuestro alcance y no se ha conseguido controlar los síntomas en los pacientes al final de la vida en situación irreversible, hay que considerar la opción de la sedación paliativa. Así lo reconoce la <span class="elsevierStyleItalic">National Hospice and Palliative Care Organization</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66</span></a>. Se reconoce en las leyes y los códigos profesionales el derecho de los pacientes en situación terminal o de agonía con un sufrimiento refractario a recibir sedación paliativa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6,37</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0145"></elsevierMultimedia></p><p id="par0730" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0735" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0740" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los cuidados paliativos todas las decisiones deben tomarse de forma compartida con el paciente. En el caso de la sedación paliativa al final de la vida, un proceso con consecuencias irreversibles, la última decisión la tiene siempre el paciente si es mentalmente competente. Sin embargo, un estudio multicéntrico reciente sobre sedación paliativa a final de la vida mostró que solo uno de cada tres pacientes es competente para tomar decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0700"><span class="elsevierStyleSup">67</span></a>. Por ello el clínico debe garantizar que se siguen sus directivas consultando sus instrucciones previas, bien se hayan expresado en el testamento vital o directamente a sus familiares.<elsevierMultimedia ident="tb0150"></elsevierMultimedia></p><p id="par0750" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: consenso fuerte.</p><p id="par0755" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0760" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Antes de aplicar la sedación paliativa es necesario confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios al tratamiento. Por ello las sociedades de cuidados paliativos recomiendan que se haga una evaluación multidisciplinaria antes de decidir administrar la sedación<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66,68</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0155"></elsevierMultimedia></p><p id="par0770" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: consenso fuerte.</p><p id="par0775" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0780" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sedación paliativa no puede ser administrada de forma indiscriminada y poco juiciosa. Las sociedades americana y europea de cuidados paliativos han elaborado recomendaciones sobre la administración de la sedación paliativa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66,68</span></a>.</p><p id="par0785" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los servicios que atienden a pacientes en sus últimos días de vida deberían tener protocolos de aplicación de sedación paliativa. Ello permitiría una uniformidad en su administración y facilitaría la realización de auditorías.<elsevierMultimedia ident="tb0160"></elsevierMultimedia></p><p id="par0795" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0800" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0805" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos estos aspectos están recogidos en los documentos sobre sedación paliativa de la Sociedad Europea y de la Sociedad Americana de Cuidados Paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66,68</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0165"></elsevierMultimedia></p><p id="par0815" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0820" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0825" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio UDVIMI reportó que solo en el 16,9% de los pacientes el nivel de la sedación paliativa se monitorizó con una escala<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0700"><span class="elsevierStyleSup">67</span></a>. La <span class="elsevierStyleItalic">National Hospice and Palliative Care Organization</span> recomienda que la sedación sea controlada cuidadosamente y titulada proporcionalmente para alcanzar el alivio de los síntomas, y que, para ello, se utilicen escalas de sedación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66</span></a>.</p><p id="par0830" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su sencillez, nosotros recomendamos utilizar la escala de Ramsay, aunque también pueden ser útiles otras escalas como la de Richmond<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0710"><span class="elsevierStyleSup">69,70</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0170"></elsevierMultimedia></p><p id="par0840" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0845" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0850" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La conveniencia y obligatoriedad de registrar en la historia clínica todas las circunstancias de los cuidados al final de la vida ya se han recogido en recomendaciones previas. Sin embargo, el estudio UDVIMI mostró que el nivel de registro en la historia clínica es todavía mejorable<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7,67</span></a>.</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Atención tras la muerte</span><p id="par0855" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0175"></elsevierMultimedia></p><p id="par0865" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: fuerte.</p><p id="par0870" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de la recomendación</span></span></p><p id="par0875" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El deber de preservar la dignidad de la persona sigue existiendo después de que se haya producido la muerte. Para garantizar un trato digno al cadáver de la persona ya fallecida es recomendable que haya un protocolo de cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0720"><span class="elsevierStyleSup">71</span></a>. Puede servir como ayuda para su elaboración la guía del <span class="elsevierStyleItalic">National Nurse Consultant Group</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0725"><span class="elsevierStyleSup">72</span></a>.<elsevierMultimedia ident="tb0180"></elsevierMultimedia></p><p id="par0885" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: débil.<elsevierMultimedia ident="tb0185"></elsevierMultimedia></p><p id="par0895" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendación: débil.</p><p id="par0900" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base lógica de las recomendaciones 36 y 37</span></span></p><p id="par0905" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muerte es una pérdida irreversible y siempre conlleva un sentimiento de duelo en los familiares y allegados del fallecido. Los profesionales sanitarios deben respetar esta reacción ante la muerte. Es conveniente facilitar la mayor privacidad posible, acompañar hasta que lleguen otros familiares y posibilitar la despedida del fallecido.</p><p id="par0910" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes españolas establecen que los centros sanitarios deben garantizar una atención en el duelo a la familia y a personas cuidadoras, así como promover la prevención del duelo complicado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0915" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay factores previos a la muerte como la pérdida previa, la exposición a un trauma, los antecedentes psiquiátricos, el tipo de apego y la relación con el moribundo que predicen la aparición de duelo complicado. También se han asociado con duelo complicado la muerte violenta, la calidad de los cuidados, la experiencia de la muerte, la relación con el fallecido, la cercanía y dependencia conyugal y la falta de preparación ante la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0730"><span class="elsevierStyleSup">73</span></a>.</p></span></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0150">Conflicto de intereses</span><p id="par0920" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres1442633" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1316520" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres1442632" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Aim" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1316521" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:3 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Métodos" "secciones" => array:6 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Objetivos de la guía" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Población diana" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Proceso de desarrollo de la guía" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Composición del panel" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Elaboración de las recomendaciones" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Proceso Delphi" ] ] ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0045" "titulo" => "Resultados del Proceso Delphi" ] 7 => array:3 [ "identificador" => "sec0050" "titulo" => "Recomendaciones" "secciones" => array:7 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0055" "titulo" => "Identificación de los pacientes" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0060" "titulo" => "Conocimiento, valores y preferencias del paciente" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0065" "titulo" => "Información" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "sec0070" "titulo" => "Necesidades del paciente" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0075" "titulo" => "Atención y cuidados" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0080" "titulo" => "Sedación paliativa" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0085" "titulo" => "Atención tras la muerte" ] ] ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0090" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 9 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2020-04-21" "fechaAceptado" => "2020-04-28" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec1316520" "palabras" => array:4 [ 0 => "Cuidados al final de la vida" 1 => "Guía de práctica clínica" 2 => "Consenso" 3 => "Buenas prácticas" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec1316521" "palabras" => array:4 [ 0 => "End-of-life care" 1 => "Guideline" 2 => "Consensus" 3 => "Best practice" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:3 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0010">Objetivo</span><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Establecer recomendaciones de consenso sobre normas de buena práctica clínica en la atención a los pacientes al final de la vida.</p></span> <span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0015">Métodos</span><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Un comité de 12 expertos españoles y portugueses propuso 37 recomendaciones. Se realizó un Proceso Delphi a dos rondas, con participación de 105 panelistas incluyendo internistas, otros médicos clínicos, enfermeras, enfermos, juristas, expertos en bioética, gestores sanitarios, políticos y periodistas. Para cada recomendación se envió un cuestionario con cinco respuestas tipo Likert. Se definió consenso fuerte cuando > 95% de las respuestas estaban totalmente de acuerdo o > 90% estaban de acuerdo y totalmente de acuerdo; consenso débil cuando > 90% estaban totalmente de acuerdo o > 80% estaban de acuerdo y totalmente de acuerdo.</p></span> <span id="abst0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0020">Resultados</span><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El panel abordó siete áreas específicas con 37 recomendaciones que abarcaban: Identificación de los pacientes; Conocimiento, valores y preferencias del paciente; Información; Necesidades del paciente; Atención y cuidados; Sedación paliativa y Atención tras la muerte.</p></span> <span id="abst0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0025">Conclusiones</span><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Un Proceso Delphi con participación multidisciplinar ha permitido establecer normas de buena práctica clínica en la atención al final de la vida con consenso de enfermos, agentes sociales y profesionales sanitarios.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0005" "titulo" => "Objetivo" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0010" "titulo" => "Métodos" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0015" "titulo" => "Resultados" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0020" "titulo" => "Conclusiones" ] ] ] "en" => array:3 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Aim</span><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">To develop consensus recommendations about good clinical practice rules for caring end-of-life patients.</p></span> <span id="abst0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Methods</span><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">A steering committee of 12 Spanish and Portuguese experts proposed 37 recommendations. A two rounds Delphi method was performed, with participation of 105 panelists including internists, other clinicians, nurses, patients, lawyers, bioethicians, health managers, politicians and journalists. We sent a questionnaire with 5 Likert-type answers for each recommendation. Strong consensus was defined when > 95% answers were completely agree or > 90% were agree or completely agree; and weak consensus when > 90% answers were completely agree or > 80% were agree or completely agree.</p></span> <span id="abst0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Results</span><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The panel addressed 7 specific areas for 37 recommendations spanning: identification of patients; knowledge of the disease, values and preferences of the patient; information; patient's needs; support and care; palliative sedation, and after death care.</p></span> <span id="abst0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Conclusions</span><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The panel formulated and provided the rationale for recommendations on good clinical practice rules for caring end-of-life patients.</p></span>" "secciones" => array:4 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "abst0025" "titulo" => "Aim" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "abst0030" "titulo" => "Methods" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "abst0035" "titulo" => "Results" ] 3 => array:2 [ "identificador" => "abst0040" "titulo" => "Conclusions" ] ] ] ] "apendice" => array:1 [ 0 => array:1 [ "seccion" => array:1 [ 0 => array:4 [ "apendice" => "<p id="par0930" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="upi0005"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="upi0010"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="upi0015"></elsevierMultimedia></p>" "etiqueta" => "Anexo A" "titulo" => "Material adicional" "identificador" => "sec0100" ] ] ] ] "multimedia" => array:41 [ 0 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" 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title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Consenso fuerte \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 95% totalmente de acuerdo o > 90% acuerdo y totalmente de acuerdo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Consenso débil \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 90% totalmente de acuerdo o > 80% acuerdo y totalmente de acuerdo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Discrepancia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Resultados no contemplados en otras opciones \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Desacuerdo débil en contra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 90% totalmente en desacuerdo o > 80% desacuerdo y totalmente en desacuerdo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Consenso fuerte en contra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">> 95% totalmente en desacuerdo o > 90% desacuerdo y totalmente en desacuerdo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Unanimidad en contra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">100% totalmente en contra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab2481135.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Grados de consenso aplicados a las recomendaciones</p>" ] ] 1 => array:5 [ "identificador" => "upi0005" "tipo" => "MULTIMEDIAECOMPONENTE" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "Ecomponente" => array:2 [ "fichero" => "mmc1.pdf" "ficheroTamanyo" => 58533 ] ] 2 => array:5 [ 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"texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 2.</span> En el momento del ingreso, y de forma repetida durante la hospitalización, deben identificarse a los pacientes en situación de sus últimos días de vida.</p></span>" ] ] 6 => array:5 [ "identificador" => "tb0015" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 3.</span> Para evaluar las necesidades de cuidados paliativos e identificar a los pacientes en sus últimos días de vida es recomendable utilizar instrumentos y escalas validadas.</p></span>" ] ] 7 => array:5 [ "identificador" => "tb0020" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 4.</span> La condición de enfermo que precisa cuidados o en situación de últimos días de vida se debe registrar en la historia clínica.</p></span>" ] ] 8 => array:5 [ "identificador" => "tb0025" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 5.</span> En los pacientes con enfermedades en situación avanzada, que ingresan en el hospital, hay que evaluar su conocimiento de la enfermedad y explorar sus valores y preferencias.</p></span>" ] ] 9 => array:5 [ "identificador" => "tb0030" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 6.</span> Hay que evaluar el conocimiento de la enfermedad y explorar los valores y preferencias de los familiares de pacientes con enfermedades en situación avanzada que ingresan en el hospital.</p></span>" ] ] 10 => array:5 [ "identificador" => "tb0035" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 7.</span> Hay que registrar en la historia clínica el conocimiento de la enfermedad, los valores y las preferencias de los pacientes con enfermedades en situación avanzada que ingresan en el hospital y de sus familiares.</p></span>" ] ] 11 => array:5 [ "identificador" => "tb0040" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => 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"textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 10.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida, se informará a la familia y a los cuidadores de la situación de muerte cercana.</p></span>" ] ] 14 => array:5 [ "identificador" => "tb0055" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0330" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 11.</span> Es indispensable conocer los límites de confidencialidad establecidos por el paciente durante sus últimos días de vida.</p></span>" ] ] 15 => array:5 [ "identificador" => "tb0060" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0340" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 12.</span> Hay que registrar en la historia clínica el proceso de información al paciente y a sus familiares.</p></span>" ] ] 16 => array:5 [ "identificador" => "tb0065" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0350" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 13.</span> La información al paciente y a sus familiares se proporcionará manteniendo la intimidad y la privacidad.</p></span>" ] ] 17 => array:5 [ "identificador" => "tb0070" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0380" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 14.</span> Los servicios dispondrán de un despacho de información y de tiempos apropiados para la comunicación con el paciente y la familia.</p></span>" ] ] 18 => array:5 [ "identificador" => "tb0075" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0405" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 15.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida hay que evaluar y registrar de forma sistemática en la historia clínica la presencia de síntomas y el grado de control de los mismos.</p></span>" ] ] 19 => array:5 [ "identificador" => "tb0080" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0425" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 16.</span> Todos los servicios deben tener recomendaciones clínicas actualizadas de tratamiento paliativo y de últimos días, orientado al confort y control de los síntomas.</p></span>" ] ] 20 => array:5 [ "identificador" => "tb0085" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0450" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 17.</span> La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico deben ser compartidas por el equipo asistencial y consensuadas con el paciente y/o su familia.</p></span>" ] ] 21 => array:5 [ "identificador" => "tb0090" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0460" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 18.</span> La adecuación del plan terapéutico a la situación actual del paciente y la limitación del esfuerzo terapéutico se registrarán de forma justificada en la historia clínica.</p></span>" ] ] 22 => array:5 [ "identificador" => "tb0095" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0485" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 19.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida se evitarán todos los exámenes y procedimientos diagnósticos que no aporten bienestar al enfermo.</p></span>" ] ] 23 => array:5 [ "identificador" => "tb0100" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0510" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 20.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida se valorará la conveniencia de las órdenes de no reanimación y se registrarán en la historia clínica.</p></span>" ] ] 24 => array:5 [ "identificador" => "tb0105" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0540" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 21.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida se valorarán las necesidades espirituales del enfermo y la familia.</p></span>" ] ] 25 => array:5 [ "identificador" => "tb0110" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0570" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 22.</span> Los pacientes en sus últimos días de vida se atenderán preferentemente en una habitación individual.</p></span>" ] ] 26 => array:5 [ "identificador" => "tb0115" 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id="par0630" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 25.</span> El plan de cuidados de enfermería incluirá al menos los cuidados de la piel, la boca, la alimentación, la eliminación, el patrón respiratorio, el descanso y el manejo del dolor y de otros síntomas de la enfermedad terminal.</p></span>" ] ] 29 => array:5 [ "identificador" => "tb0130" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0655" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 26.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida se efectuará una comunicación estructurada de las transiciones asistenciales (guardias, cambios de turno, fines de semana, vacaciones).</p></span>" ] ] 30 => array:5 [ "identificador" => "tb0135" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0675" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 27.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida se facilitará el acceso a cuidados religiosos y psicológicos del paciente y la familia.</p></span>" ] ] 31 => array:5 [ "identificador" => "tb0140" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0705" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 28.</span> En los pacientes en sus últimos días de vida con síntomas refractarios se valorará la necesidad de sedación paliativa.</p></span>" ] ] 32 => array:5 [ "identificador" => "tb0145" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0725" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 29.</span> El paciente otorgará, bien de modo verbal o en documento escrito, el consentimiento explícito para la sedación paliativa. Si el paciente no es competente, y actuando por este orden, se consultará el registro de instrucciones previas, se valorarán los deseos previamente expresados del paciente a su familia o allegados y, en su ausencia, se pactará la sedación con la familia, siempre quedando registrado en la historia clínica.</p></span>" ] ] 33 => array:5 [ "identificador" => "tb0150" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0745" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 30.</span> La indicación de la sedación paliativa debe ser deliberada por el equipo terapéutico.</p></span>" ] ] 34 => array:5 [ "identificador" => "tb0155" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0765" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 31.</span> Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa.</p></span>" ] ] 35 => array:5 [ "identificador" => "tb0160" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0790" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 32.</span> Las normas de orientación clínica para la sedación paliativa incluirán las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, las dosis de inducción, el mantenimiento y rescate, y la monitorización del nivel de sedación.</p></span>" ] ] 36 => array:5 [ "identificador" => "tb0165" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0810" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 33.</span> Para monitorizar el nivel de sedación se utilizará la escala de Ramsay u otra similar.</p></span>" ] ] 37 => array:5 [ "identificador" => "tb0170" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0835" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 34.</span> Todas las circunstancias que rodean a la sedación paliativa se registrarán en la historia clínica.</p></span>" ] ] 38 => array:5 [ "identificador" => "tb0175" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0860" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 35.</span> Todos los servicios tendrán un protocolo de cuidados <span class="elsevierStyleItalic">post mortem</span> del cadáver.</p></span>" ] ] 39 => array:5 [ "identificador" => "tb0180" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0880" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 36.</span> Tras la muerte del paciente se proporcionará atención al duelo inmediato de los familiares.</p></span>" ] ] 40 => array:5 [ "identificador" => "tb0185" "tipo" => "MULTIMEDIATEXTO" "mostrarFloat" => false "mostrarDisplay" => true "texto" => array:1 [ "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0890" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Recomendación 37.</span> Antes y después de la muerte se identificarán y derivarán las situaciones de riesgo de duelo complicado.</p></span>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:73 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0370" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "La edad de los pacientes atendidos en los servicios de medicina interna en España: una perspectiva de 20 años" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "J. 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