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y en 2015&#44; 705&#46;791&#44; lo que supone un aumento del 53&#37;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El aumento de pacientes mayores de 75 a&#241;os ha sido del 86&#37;&#46; Sin embargo&#44; los fallecimientos durante el ingreso se mantienen estables en el 10&#37;&#46; En 2015&#44; un total de 168&#46;942 pacientes fallecieron en los hospitales p&#250;blicos en Espa&#241;a&#44; y de ellos un 44&#44;5&#37; lo hizo en un servicio de Medicina Interna<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos a&#241;os se han promulgado en Espa&#241;a y Portugal diversas leyes sobre derechos y garant&#237;as de la persona al final de la vida y en el proceso de morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6</span></a>&#46; En estas leyes se considera a personas en proceso de morir a aquellas afectas de una enfermedad grave&#44; irreversible y de pron&#243;stico mortal&#44; que se encuentran en situaci&#243;n terminal o de agon&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Adem&#225;s definen la sedaci&#243;n paliativa como la administraci&#243;n de f&#225;rmacos&#44; en las dosis y combinaciones requeridas&#44; para reducir la consciencia de la persona en situaci&#243;n terminal o de agon&#237;a&#44; para aliviar adecuadamente uno o m&#225;s s&#237;ntomas refractarios&#44; previo consentimiento informado expl&#237;cito<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio UDVIMI fue un estudio multic&#233;ntrico realizado en Espa&#241;a y Argentina que incluy&#243; a 1&#46;447 pacientes fallecidos en los servicios de Medicina Interna&#46; Sus resultados mostraron que existe un registro insuficiente en las historias cl&#237;nicas&#44; de los cuidados proporcionados al final de la vida&#44; y que hay diferencias importantes entre los pacientes con y sin c&#225;ncer<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">M&#233;todos</span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Objetivos de la gu&#237;a</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo de esta gu&#237;a es producir recomendaciones de buenas pr&#225;cticas para los internistas que atienden a enfermos que fallecen durante la hospitalizaci&#243;n&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Poblaci&#243;n diana</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estas gu&#237;as proporcionan consejos sobre la atenci&#243;n a los pacientes hospitalizados en sus &#250;ltimos d&#237;as de vida&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Proceso de desarrollo de la gu&#237;a</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Sociedad Espa&#241;ola de Medicina Interna &#40;SEMI&#41; y la Sociedad Portuguesa de Medicina Interna han encargado la realizaci&#243;n de estas gu&#237;as&#44; con la participaci&#243;n de los grupos de trabajo de Paciente Pluripatol&#243;gico y Edad Avanzada y de Cuidados Paliativos de la primera sociedad&#44; y de los grupos de Cuidados Paliativos y de Bio&#233;tica de la segunda&#46; Para ello las Juntas Directivas de ambas sociedades reclutaron expertos con inter&#233;s en la atenci&#243;n de los pacientes al final de la vida&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Composici&#243;n del panel</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se reuni&#243; un comit&#233; de 12 miembros&#44; 10 espa&#241;oles y dos portugueses &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Anexo 1&#44; material suplementario</a>&#41;&#46; De ellos 11 eran m&#233;dicos internistas y una m&#233;dico residente de Medicina Interna&#46; Los miembros del comit&#233; no ten&#237;an conflicto de intereses relacionados con el objeto de la gu&#237;a&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Elaboraci&#243;n de las recomendaciones</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dos miembros del comit&#233; &#40;JDM y LAMS&#41; hicieron una revisi&#243;n de la bibliograf&#237;a y elaboraron las recomendaciones sobre atenci&#243;n a los pacientes en los &#250;ltimos d&#237;as de vida&#46; Estas recomendaciones fueron revisadas y consensuadas entre los restantes miembros del comit&#233; y se agruparon en siete bloques&#58; Identificaci&#243;n de los pacientes&#59; Conocimiento&#44; valores y preferencias del paciente&#59; Informaci&#243;n&#59; Necesidades del paciente&#59; Atenci&#243;n y cuidados&#59; Sedaci&#243;n paliativa&#59; Atenci&#243;n tras la muerte&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0100">Proceso Delphi</span><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se invit&#243; a 150 expertos&#44; 125 de Espa&#241;a y 25 de Portugal&#44; a participar en el Proceso Delphi &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Anexo 2&#44; material suplementario</a>&#41;&#46; De ellos 105 eran internistas&#44; 90 espa&#241;oles y 15 portugueses&#59; 20 m&#233;dicos de otras especialidades &#40;15 y 5&#41;&#59; 10 enfermeras &#40;8 y 2&#41;&#59; cinco enfermos o representantes de asociaciones de enfermos &#40;4 y 1&#41;&#59; cinco juristas y&#47;o expertos en bio&#233;tica &#40;4 y 1&#41;&#44; y cinco diversos&#44; incluyendo gestores&#44; pol&#237;ticos y periodistas &#40;4 y 1&#41;&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se consider&#243; a un internista como experto cuando reun&#237;a cada uno de los criterios siguientes&#58; pr&#225;ctica profesional con atenci&#243;n directa a pacientes durante al menos 10 a&#241;os&#44; haber atendido al menos a 100 pacientes que hubieran fallecido en el hospital o en su domicilio&#44; y haber atendido&#44; al menos&#44; cada a&#241;o a 10 pacientes que hubieran fallecido&#46; Para el resto de los profesionales sanitarios participantes solo se solicit&#243; 10 a&#241;os de experiencia profesional&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A cada participante se le envi&#243; un cuestionario con 37 afirmaciones para las que deb&#237;a cuantificar su grado de acuerdo en una escala de 1 a 5&#44; siendo&#58; 1 estar en total desacuerdo&#44; 2 en desacuerdo&#44; 3 en grado intermedio de acuerdo&#44; 4 de acuerdo y 5 totalmente de acuerdo&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Proceso Delphi se realiz&#243; a dos rondas&#46; En la segunda ronda solo se enviaron aquellas afirmaciones en las que no hubo consenso fuerte o unanimidad&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleBold">Grados de consenso y fortaleza de las recomendaciones&#46;</span> Los grados de consenso aplicados a las recomendaciones se presentan en la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0105">Resultados del Proceso Delphi</span><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la primera ronda Delphi respondieron al cuestionario 105 &#40;70&#37;&#41; de los 150 panelistas invitados&#44; 47 varones y 58 mujeres&#44; con edades comprendidas entre los 34 y 73 a&#241;os y con una mediana de 51 a&#241;os&#46; De las 37 recomendaciones hubo consenso fuerte en 28 &#40;75&#44;7&#37;&#41;&#44; d&#233;bil en 8 &#40;21&#44;6&#37;&#41; y discrepancia en una &#40;2&#44;7&#37;&#41;&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la segunda ronda contestaron el cuestionario 95 &#40;63&#44;3&#37;&#41; panelistas&#46; Finalmente hubo consenso fuerte en 33 &#40;89&#44;2&#37;&#41; y d&#233;bil en 4 &#40;10&#44;8&#37;&#41; recomendaciones&#46; Los resultados se presentan en la &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#sec0100">Tabla S1&#46; material suplementario 3</a>&#41;&#46;</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0110">Recomendaciones</span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0115">Identificaci&#243;n de los pacientes</span><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0005"></elsevierMultimedia></p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Consejo de Europa y las leyes reconocen el derecho de los pacientes con enfermedad avanzada a recibir cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#46; La identificaci&#243;n del paciente con necesidades paliativas debe hacerse de forma temprana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0415"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; Sin embargo&#44; la definici&#243;n de paciente tributario de cuidados paliativos no es uniforme&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una revisi&#243;n sistem&#225;tica ha propuesto considerar datos del estado de salud del paciente y de los cuidados que se le proporcionan&#46; Para considerar a un paciente como paliativo debe padecer una enfermedad progresiva que compromete la vida&#44; sin posibilidad de conseguir la remisi&#243;n&#44; la estabilizaci&#243;n o de modificar el curso de la misma y los cuidados proporcionados tienen que ir enfocados a mantener la calidad en el final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0420"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunas situaciones orientan hacia la necesidad de un abordaje paliativo de la enfermedad&#46; Entre ellas se incluyen los ingresos hospitalarios no planificados repetidos&#44; el deterioro poco reversible de la situaci&#243;n funcional&#44; la dependencia&#44; la p&#233;rdida de peso y de masa muscular&#44; los s&#237;ntomas persistentes a pesar de tratar la enfermedad subyacente&#44; la solicitud de mayor ayuda por parte del cuidador del enfermo y los deseos manifestados del enfermo o de su cuidador por tener un tratamiento paliativo&#44; de interrumpir o no iniciar tratamientos o de focalizar los cuidados en la calidad de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0425"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen diferentes herramientas para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos&#46; Algunas de ellas se han desarrollado espec&#237;ficamente para pacientes con c&#225;ncer<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0430"><span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span></a>&#46; En nuestro entorno una de las m&#225;s utilizadas es la escala NECPAL<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0440"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; Existen &#237;ndices que pueden ayudar a establecer el pron&#243;stico de los pacientes y&#44; en funci&#243;n de sus resultados&#44; orientarse hacia un abordaje paliativo<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0445"><span class="elsevierStyleSup">16&#44;17</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0010"></elsevierMultimedia></p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Seg&#250;n la Declaraci&#243;n de Venecia&#44; de la Asociaci&#243;n M&#233;dica Mundial&#44; es responsabilidad del m&#233;dico permitir que el paciente muera con dignidad y tranquilidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0455"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Para ello es imprescindible identificar a aquellos pacientes cuyo fallecimiento se espera en horas o d&#237;as<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0460"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; De esta forma se podr&#225; garantizar que el paciente fallece de acuerdo con los denominados atributos de la buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0465"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Entre ellos se incluye la muerte de acuerdo con los deseos del paciente&#44; confortable&#44; con cuidados organizados&#44; con informaci&#243;n veraz&#44; con acompa&#241;amiento familiar y con respeto a sus creencias y valores&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se han desarrollado m&#250;ltiples escalas para predecir el riesgo de muerte de los pacientes&#46; Entre las m&#225;s utilizadas est&#225;n el PALIAR&#44; GSF-PIG&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Palliative Performance Scale</span>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Palliative Prognostic Index</span>&#44; ECOG-PS&#44; las escalas de Karnofsky&#44; CrisTAL y de Walter<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0450"><span class="elsevierStyleSup">17&#44;21-27</span></a>&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diagnosticar que un paciente est&#225; muriendo es un proceso complejo&#46; Las escalas para identificar a los pacientes en sus &#250;ltimos d&#237;as de vida deber&#237;an ser r&#225;pidas de aplicar&#44; estar basadas en el juicio cl&#237;nico y en un juicio de valor&#44; as&#237; como aportar datos suficientes para establecer un pron&#243;stico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0495"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46; Se han descrito signos caracter&#237;sticos de muerte inminente que se presentan en los tres &#250;ltimos d&#237;as de vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0505"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0015"></elsevierMultimedia></p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; d&#233;bil&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s del dolor&#44; son varios los s&#237;ntomas de malestar que puede experimentar un paciente cuando se acerca la muerte&#46; Entre ellos&#44; la disnea&#44; la sequedad de boca&#44; la falta de apetito o la dificultad para dormir pueden empeorar de forma importante la calidad de vida&#46; Para garantizar que se atiendan todas las necesidades de los pacientes es recomendable hacer una aproximaci&#243;n estructurada a las mismas&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen instrumentos y escalas que ayudan a abordar de forma integral las diferentes necesidades de los cuidados paliativos&#46; Entre ellos se pueden considerar&#58; SPARC<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Edmonton Symptom Assessment System</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0515"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#44; MD <span class="elsevierStyleItalic">Anderson Symptom Inventory</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0520"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#44; <span class="elsevierStyleItalic">Condensed Memorial Symptom Assessment Scale</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0525"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a> y <span class="elsevierStyleItalic">Milford Palliative Care Assessment Tool</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0530"><span class="elsevierStyleSup">33</span></a>&#46; Existen versiones en espa&#241;ol y portugu&#233;s de algunas de ellas&#46; Cuando se aproxima la muerte&#44; las necesidades del paciente pueden cambiar y para evaluarlas puede utilizarse el instrumento <span class="elsevierStyleItalic">The Needs Near the End-of-Life Care Screening Tool</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0535"><span class="elsevierStyleSup">34</span></a>&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos panelistas comentaron que las escalas complementan&#44; pero no pueden sustituir a la valoraci&#243;n por parte del cl&#237;nico&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0020"></elsevierMultimedia></p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Diferentes estudios han mostrado que la condici&#243;n de enfermedad terminal solo est&#225; registrada en la historia cl&#237;nica del 50&#37; de los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;35</span></a>&#46; La falta de registro es mayor en los pacientes no oncol&#243;gicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46; Cuando se han comparado los pacientes con y sin registro de la situaci&#243;n terminal en la historia cl&#237;nica&#44; aquellos que ten&#237;an registro en su historia recibieron con m&#225;s frecuencia opi&#225;ceos&#44; sedaci&#243;n paliativa&#44; &#243;rdenes de no resucitaci&#243;n y de discontinuaci&#243;n de medicamentos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46;</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El Consejo de Europa recomienda organizar los cuidados para que se proporcione la asistencia por un equipo coordinado y con los mejores est&#225;ndares posibles<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Esto no es posible si no hay un registro de la situaci&#243;n de final de vida en la historia cl&#237;nica del paciente&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0120">Conocimiento&#44; valores y preferencias del paciente</span><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0025"></elsevierMultimedia></p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0030"></elsevierMultimedia></p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 5 y 6</span></span></p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tanto las leyes portuguesas como las espa&#241;olas reconocen el derecho de los pacientes a recibir informaci&#243;n detallada sobre la naturaleza de su enfermedad&#44; el pron&#243;stico estimado y los diferentes escenarios cl&#237;nicos y tratamientos disponibles<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6&#44;36</span></a>&#46; As&#237; mismo&#44; reconocen el derecho a participar en su plan terap&#233;utico y a aceptar y rechazar los tratamientos&#46; Estos derechos est&#225;n reconocidos en los c&#243;digos de Deontolog&#237;a M&#233;dica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37&#44;38</span></a>&#44; en la Declaraci&#243;n de Venecia de la Asociaci&#243;n M&#233;dica Mundial sobre la enfermedad terminal<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0455"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> y en la recomendaci&#243;n del Consejo de Europa sobre protecci&#243;n de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0405"><span class="elsevierStyleSup">8</span></a>&#46; Sin embargo&#44; la comunicaci&#243;n con el paciente todav&#237;a es insuficiente&#46;</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el estudio UDVIMI&#44; realizado en Espa&#241;a y Argentina&#44; solo un 19&#44;6&#37; de los pacientes terminales que fallecieron en el hospital conoc&#237;a su pron&#243;stico&#59; solo el 28&#37; de los pacientes en situaci&#243;n terminal eran competentes para la toma de decisiones&#44; y solo un 1&#44;6&#37; ten&#237;a voluntades anticipadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; En un estudio americano solo el 37&#37; de los enfermos con c&#225;ncer hab&#237;an hablado con su m&#233;dico sobre el final de la vida en los cuatro meses anteriores a su muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0560"><span class="elsevierStyleSup">39</span></a>&#46; Por lo tanto&#44; es frecuente que sean los familiares los principales receptores de la informaci&#243;n y los encargados de tomar las decisiones&#46;</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos cl&#237;nicos pueden tener el temor de que comunicar al paciente la situaci&#243;n avanzada de su enfermedad podr&#237;a ser perjudicial&#46; La evidencia no soporta esta percepci&#243;n&#46; En una revisi&#243;n de buenas pr&#225;cticas del <span class="elsevierStyleItalic">American College of Physicians</span> se observ&#243; que la comunicaci&#243;n con el enfermo no aument&#243; la depresi&#243;n&#44; la ansiedad ni la falta de esperanza<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0565"><span class="elsevierStyleSup">40</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0035"></elsevierMultimedia></p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uno de los problemas detectados en los cuidados paliativos y al final de la vida es el registro insuficiente del proceso de atenci&#243;n al paciente y a sus familiares<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;41</span></a>&#46; Para garantizar la buena calidad y la continuidad de los cuidados&#44; todos los profesionales que intervienen en el proceso de cuidado de los pacientes con enfermedades avanzadas deben conocer la situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; an&#237;mica&#44; familiar y espiritual de los mismos&#46; Y para ello es imprescindible que estos datos est&#233;n disponibles y registrados en la historia cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37&#44;38&#44;42</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0040"></elsevierMultimedia></p><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; d&#233;bil&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0045"></elsevierMultimedia></p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 8 y 9</span></span></p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las voluntades o directrices anticipadas&#44; tambi&#233;n conocidas como testamento vital&#44; son las instrucciones sobre los cuidados y el tratamiento de su salud&#44; que manifiesta con antelaci&#243;n una persona mayor de edad&#44; capaz y libre&#44; recogidas en un documento&#44; para que se cumplan en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlas personalmente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>&#46;</p><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El derecho a emitir las voluntades anticipadas est&#225; recogido en el Convenio de Oviedo firmado por los estados miembros del Consejo de Europa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0580"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a>&#46; Las voluntades anticipadas est&#225;n reguladas por la ley y debe existir un registro nacional que recoja tales documentos y permita su consulta por los profesionales sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36&#44;44</span></a>&#46;</p><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando un paciente tiene una enfermedad en estado avanzado e ingresa en el hospital es probable que su situaci&#243;n cl&#237;nica pueda empeorar y&#44; en un determinado momento&#44; no sea capaz de expresar su voluntad&#44; por lo que se recomienda que en estos casos se consulte el registro de instrucciones previas&#46; Es preciso recordar que cuando un paciente se encuentre capacitado para expresar libremente su voluntad&#44; esta debe prevalecer sobre lo que anteriormente hubiere consignado en su testamento vital&#46;</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0125">Informaci&#243;n</span><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0050"></elsevierMultimedia></p><p id="par0325" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0055"></elsevierMultimedia></p><p id="par0335" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0060"></elsevierMultimedia></p><p id="par0345" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0065"></elsevierMultimedia></p><p id="par0355" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0360" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 10-13</span></span></p><p id="par0365" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los derechos a la informaci&#243;n y a la confidencialidad e intimidad est&#225;n recogidos en las leyes espa&#241;olas y portuguesas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36&#44;45</span></a> y son derechos individuales&#46; Por lo tanto&#44; &#250;nicamente el enfermo puede autorizar o limitar a qui&#233;n se le da la informaci&#243;n sobre su estado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0395"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46; Solo en algunos casos recogidos por la ley&#44; como la incapacitaci&#243;n del enfermo o la necesidad terap&#233;utica&#44; puede obviarse el derecho a la informaci&#243;n&#46; Los datos contenidos en el documento de voluntades anticipadas tambi&#233;n est&#225;n sujetos al deber de confidencialidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0585"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a>&#46;</p><p id="par0370" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Ley de Autonom&#237;a del paciente establece la obligatoriedad de dejar constancia en la historia cl&#237;nica de la informaci&#243;n proporcionada a los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36</span></a>&#46; Otras leyes ratifican este derecho en la situaci&#243;n en el proceso de morir<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; es obligatorio proporcionar la informaci&#243;n manteniendo la intimidad y la privacidad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0545"><span class="elsevierStyleSup">36&#44;45</span></a>&#46;</p><p id="par0375" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estar acompa&#241;ado por los familiares&#44; cuidadores y seres queridos&#44; constituye uno de los principios de la buena muerte&#46; Por ello es imprescindible que no solo el paciente sino tambi&#233;n sus familiares conozcan que el final de la vida se acerca&#46; As&#237; se reconoce en los est&#225;ndares de calidad del <span class="elsevierStyleItalic">National Institute for Health Care and Excellence</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0595"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0070"></elsevierMultimedia></p><p id="par0385" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0390" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0395" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar el respeto a la confidencialidad y la intimidad al proporcionar la informaci&#243;n es necesario que existan espacios adecuados para ello&#46; As&#237; mismo se considerar&#225; el deber de dar la informaci&#243;n como una actividad cl&#237;nica m&#225;s de los profesionales&#44; que dispondr&#225;n de tiempo suficiente para hacerlo con el rigor y la tranquilidad adecuados&#46;</p></span><span id="sec0070" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0130">Necesidades del paciente</span><p id="par0400" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0075"></elsevierMultimedia></p><p id="par0410" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; consenso fuerte&#46;</p><p id="par0415" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0420" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los c&#243;digos de deontolog&#237;a m&#233;dica recogen el deber de registrar en la historia cl&#237;nica todos los datos del paciente necesarios para facilitar su asistencia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37&#44;38</span></a>&#46; Adem&#225;s&#44; las anotaciones deben hacerse tan pronto como sea posible y la historia m&#233;dica del paciente tiene que estar disponible en todo momento durante su estancia en el hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0600"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0080"></elsevierMultimedia></p><p id="par0430" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0435" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0440" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar unos cuidados paliativos &#243;ptimos al final de la vida es necesario que los profesionales sanitarios est&#233;n entrenados y dispongan de forma accesible de gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica de acuerdo con sus funciones&#46;</p><p id="par0445" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esta recomendaci&#243;n est&#225; recogida en los est&#225;ndares de calidad en los cuidados al final de la vida de la <span class="elsevierStyleItalic">Irish Hospice Foundation</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0605"><span class="elsevierStyleSup">48</span></a>&#46; Se ha observado que la implantaci&#243;n de estos protocolos permite detectar &#225;reas de mejora de la calidad y oportunidades perdidas en los pacientes que fallecen en un hospital<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0610"><span class="elsevierStyleSup">49</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0085"></elsevierMultimedia></p><p id="par0455" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0090"></elsevierMultimedia></p><p id="par0465" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0470" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 17 y 18</span></span></p><p id="par0475" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes de derechos y garant&#237;as de la dignidad de la persona en el proceso de muerte recogen la obligatoriedad de compartir entre varios profesionales m&#233;dicos y de enfermer&#237;a las decisiones de limitar el esfuerzo terap&#233;utico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Esta recomendaci&#243;n tambi&#233;n est&#225; recogida en la gu&#237;a de pr&#225;ctica cl&#237;nica de la <span class="elsevierStyleItalic">National Coalition for Hospice and Palliative Care</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0615"><span class="elsevierStyleSup">50</span></a>&#46;</p><p id="par0480" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes auton&#243;micas espa&#241;olas tambi&#233;n establecen que es un deber de los profesionales sanitarios llevar los registros en la historia cl&#237;nica&#46; Adem&#225;s&#44; tambi&#233;n se ha de registrar la identidad y la opini&#243;n de los profesionales que han tomado la decisi&#243;n de limitar el esfuerzo terap&#233;utico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0095"></elsevierMultimedia></p><p id="par0490" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0495" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0500" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una revisi&#243;n sistem&#225;tica&#44; que incluy&#243; m&#225;s de un mill&#243;n de pacientes de 38 estudios en 10 pa&#237;ses&#44; encontr&#243; que un 33-38&#37; de los pacientes recibieron alg&#250;n tratamiento no beneficioso al final de su vida&#44; y a un 33-50&#37; de los pacientes con orden de no reanimaci&#243;n se les hicieron <span class="elsevierStyleItalic">test</span> diagn&#243;sticos sin beneficio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0620"><span class="elsevierStyleSup">51</span></a>&#46;</p><p id="par0505" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evitar la obstinaci&#243;n prescindiendo de acciones terap&#233;uticas y diagn&#243;sticas f&#250;tiles es un deber de los profesionales sanitarios recogido en las leyes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a> y en los c&#243;digos deontol&#243;gicos profesionales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0550"><span class="elsevierStyleSup">37&#44;38</span></a>&#46; Para facilitar la no adopci&#243;n de tratamientos f&#250;tiles se han propuesto medidas como el entrenamiento de los m&#233;dicos que atienden a los pacientes al final de la vida&#44; la educaci&#243;n de la poblaci&#243;n sobre los l&#237;mites de la medicina y la necesidad de planificar la muerte&#44; as&#237; como reformas en el &#225;mbito hospitalario<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0625"><span class="elsevierStyleSup">52</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0100"></elsevierMultimedia></p><p id="par0515" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0520" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0525" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es preciso diferenciar entre una parada cardiorrespiratoria entendida como un acontecimiento s&#250;bito en un paciente con estabilidad relativa&#44; y la muerte entendida como final de un proceso de declive progresivo e irreversible<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0630"><span class="elsevierStyleSup">53</span></a>&#46; Mientras en el primer caso puede estar justificado hacer una reanimaci&#243;n&#44; en el segundo hay que aceptar que estamos en el final de la vida y su pr&#225;ctica ser&#237;a una maniobra f&#250;til&#46;</p><p id="par0530" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todav&#237;a hay gran variabilidad en la adopci&#243;n de &#243;rdenes de no reanimaci&#243;n y en el consenso de las mismas con el paciente y la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0635"><span class="elsevierStyleSup">54</span></a>&#46; Sin embargo&#44; la adopci&#243;n de estas decisiones en pacientes al final de la vida se ha asociado con un menor n&#250;mero de ingresos en unidades de cuidados intensivos y una mejor calidad en la &#250;ltima semana de vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0640"><span class="elsevierStyleSup">55&#44;56</span></a>&#46;</p><p id="par0535" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Adem&#225;s&#44; en enfermos de c&#225;ncer&#44; cuando la orden de no reanimaci&#243;n fue firmada por el propio paciente&#44; se observ&#243; una calidad superior en los cuidados al final de la vida y una mejor puntuaci&#243;n en escalas de buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0650"><span class="elsevierStyleSup">57</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0105"></elsevierMultimedia></p><p id="par0545" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0550" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0555" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Asamblea Parlamentaria de Europa ha reconocido la necesidad de proporcionar apoyo emocional&#44; psicol&#243;gico y espiritual a los pacientes y sus familiares como parte de los cuidados paliativos de calidad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0655"><span class="elsevierStyleSup">58</span></a>&#46;</p><p id="par0560" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes espa&#241;olas y portuguesas reconocen este apoyo espiritual y religioso como un derecho y una parte integrante de los cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6</span></a>&#46; Personas de diferentes fes religiosas reunidas en el PAL-LIFE <span class="elsevierStyleItalic">Expert Advisory Group of the Pontifical Academy for Life</span> han formulado la misma recomendaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0660"><span class="elsevierStyleSup">59</span></a>&#46; Oliver et al&#46;&#44; en una revisi&#243;n sistem&#225;tica&#44; han identificado varias herramientas desarrolladas para evaluar las necesidades espirituales al final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0665"><span class="elsevierStyleSup">60</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0075" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0135">Atenci&#243;n y cuidados</span><p id="par0565" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0110"></elsevierMultimedia></p><p id="par0575" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0580" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</p><p id="par0585" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para garantizar la intimidad y la confidencialidad en los &#250;ltimos d&#237;as de vida es necesario un entorno con la privacidad suficiente&#46; Las habitaciones individuales proporcionan este espacio&#46; Adem&#225;s&#44; algunas leyes recogen esta garant&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;</p><p id="par0590" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por limitaciones en el n&#250;mero de habitaciones y por determinadas circunstancias asistenciales&#44; en ocasiones&#44; en muchos hospitales resulta imposible atender a los pacientes en sus &#250;ltimos d&#237;as de vida en habitaciones individuales&#46; Sin embargo&#44; los hospitales deben intentar por todos los medios garantizar una intimidad suficiente&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0115"></elsevierMultimedia></p><p id="par0600" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0605" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0610" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un estudio americano la presencia de la familia durante la muerte fue&#44; tras la ausencia de dolor y estar en paz con Dios&#44; el aspecto m&#225;s valorado por los pacientes&#46; Para los familiares&#44; los m&#233;dicos y otros cuidadores&#44; fue el aspecto m&#225;s importante despu&#233;s del control de dolor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0670"><span class="elsevierStyleSup">61</span></a>&#46;</p><p id="par0615" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados y la compa&#241;&#237;a de la familia se consideran uno de los atributos de la buena muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0675"><span class="elsevierStyleSup">62</span></a>&#46; Las leyes reconocen el derecho a estar acompa&#241;ado por la familia en el proceso de morir y de la muerte<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0120"></elsevierMultimedia></p><p id="par0625" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0125"></elsevierMultimedia></p><p id="par0635" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0640" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 24 y 25</span></span></p><p id="par0645" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos d&#237;as de vida&#44; los miembros del equipo de enfermer&#237;a son los profesionales sanitarios m&#225;s cercanos al paciente y a la familia&#46; Adem&#225;s&#44; son los encargados de evaluar las necesidades de los pacientes y de garantizar su bienestar&#46; Por ello resulta imprescindible que cada paciente tenga un plan individualizado de cuidados&#44; adecuado a sus preferencias y deseos personales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0680"><span class="elsevierStyleSup">63</span></a>&#46;</p><p id="par0650" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La gu&#237;a de cuidados de enfermer&#237;a de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Paliativos recoge las necesidades m&#225;s frecuentes y los planes adecuados para afrontarlos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0685"><span class="elsevierStyleSup">64</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0130"></elsevierMultimedia></p><p id="par0660" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0665" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0670" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los cuidados al final de la vida&#44; como los cuidados paliativos&#44; no pueden ser fraccionados ni interrumpidos&#46; Nuestra recomendaci&#243;n est&#225; de acuerdo con la <span class="elsevierStyleItalic">National Palliative and End of Life Care Partnership</span>&#44; una de cuyas ambiciones es que los cuidados sean coordinados por un equipo y proporcionados 24 horas al d&#237;a durante siete d&#237;as a la semana<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0690"><span class="elsevierStyleSup">65</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0135"></elsevierMultimedia></p><p id="par0680" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0685" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0695" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La justificaci&#243;n es la misma que la de la de la recomendaci&#243;n 21&#46;</p></span><span id="sec0080" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0140">Sedaci&#243;n paliativa</span><p id="par0700" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0140"></elsevierMultimedia></p><p id="par0710" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0715" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0720" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando se han puesto todos los medios razonables a nuestro alcance y no se ha conseguido controlar los s&#237;ntomas en los pacientes al final de la vida en situaci&#243;n irreversible&#44; hay que considerar la opci&#243;n de la sedaci&#243;n paliativa&#46; As&#237; lo reconoce la <span class="elsevierStyleItalic">National Hospice and Palliative Care Organization</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66</span></a>&#46; Se reconoce en las leyes y los c&#243;digos profesionales el derecho de los pacientes en situaci&#243;n terminal o de agon&#237;a con un sufrimiento refractario a recibir sedaci&#243;n paliativa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">4-6&#44;37</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0145"></elsevierMultimedia></p><p id="par0730" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0735" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0740" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los cuidados paliativos todas las decisiones deben tomarse de forma compartida con el paciente&#46; En el caso de la sedaci&#243;n paliativa al final de la vida&#44; un proceso con consecuencias irreversibles&#44; la &#250;ltima decisi&#243;n la tiene siempre el paciente si es mentalmente competente&#46; Sin embargo&#44; un estudio multic&#233;ntrico reciente sobre sedaci&#243;n paliativa a final de la vida mostr&#243; que solo uno de cada tres pacientes es competente para tomar decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0700"><span class="elsevierStyleSup">67</span></a>&#46; Por ello el cl&#237;nico debe garantizar que se siguen sus directivas consultando sus instrucciones previas&#44; bien se hayan expresado en el testamento vital o directamente a sus familiares&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0150"></elsevierMultimedia></p><p id="par0750" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; consenso fuerte&#46;</p><p id="par0755" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0760" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Antes de aplicar la sedaci&#243;n paliativa es necesario confirmar que el paciente tiene s&#237;ntomas refractarios al tratamiento&#46; Por ello las sociedades de cuidados paliativos recomiendan que se haga una evaluaci&#243;n multidisciplinaria antes de decidir administrar la sedaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66&#44;68</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0155"></elsevierMultimedia></p><p id="par0770" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; consenso fuerte&#46;</p><p id="par0775" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0780" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La sedaci&#243;n paliativa no puede ser administrada de forma indiscriminada y poco juiciosa&#46; Las sociedades americana y europea de cuidados paliativos han elaborado recomendaciones sobre la administraci&#243;n de la sedaci&#243;n paliativa<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66&#44;68</span></a>&#46;</p><p id="par0785" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los servicios que atienden a pacientes en sus &#250;ltimos d&#237;as de vida deber&#237;an tener protocolos de aplicaci&#243;n de sedaci&#243;n paliativa&#46; Ello permitir&#237;a una uniformidad en su administraci&#243;n y facilitar&#237;a la realizaci&#243;n de auditor&#237;as&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0160"></elsevierMultimedia></p><p id="par0795" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0800" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0805" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos estos aspectos est&#225;n recogidos en los documentos sobre sedaci&#243;n paliativa de la Sociedad Europea y de la Sociedad Americana de Cuidados Paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66&#44;68</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0165"></elsevierMultimedia></p><p id="par0815" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0820" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0825" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El estudio UDVIMI report&#243; que solo en el 16&#44;9&#37; de los pacientes el nivel de la sedaci&#243;n paliativa se monitoriz&#243; con una escala<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0700"><span class="elsevierStyleSup">67</span></a>&#46; La <span class="elsevierStyleItalic">National Hospice and Palliative Care Organization</span> recomienda que la sedaci&#243;n sea controlada cuidadosamente y titulada proporcionalmente para alcanzar el alivio de los s&#237;ntomas&#44; y que&#44; para ello&#44; se utilicen escalas de sedaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0695"><span class="elsevierStyleSup">66</span></a>&#46;</p><p id="par0830" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por su sencillez&#44; nosotros recomendamos utilizar la escala de Ramsay&#44; aunque tambi&#233;n pueden ser &#250;tiles otras escalas como la de Richmond<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0710"><span class="elsevierStyleSup">69&#44;70</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0170"></elsevierMultimedia></p><p id="par0840" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0845" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0850" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La conveniencia y obligatoriedad de registrar en la historia cl&#237;nica todas las circunstancias de los cuidados al final de la vida ya se han recogido en recomendaciones previas&#46; Sin embargo&#44; el estudio UDVIMI mostr&#243; que el nivel de registro en la historia cl&#237;nica es todav&#237;a mejorable<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0400"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;67</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0085" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0145">Atenci&#243;n tras la muerte</span><p id="par0855" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><elsevierMultimedia ident="tb0175"></elsevierMultimedia></p><p id="par0865" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; fuerte&#46;</p><p id="par0870" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de la recomendaci&#243;n</span></span></p><p id="par0875" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El deber de preservar la dignidad de la persona sigue existiendo despu&#233;s de que se haya producido la muerte&#46; Para garantizar un trato digno al cad&#225;ver de la persona ya fallecida es recomendable que haya un protocolo de cuidados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0720"><span class="elsevierStyleSup">71</span></a>&#46; Puede servir como ayuda para su elaboraci&#243;n la gu&#237;a del <span class="elsevierStyleItalic">National Nurse Consultant Group</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0725"><span class="elsevierStyleSup">72</span></a>&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0180"></elsevierMultimedia></p><p id="par0885" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; d&#233;bil&#46;<elsevierMultimedia ident="tb0185"></elsevierMultimedia></p><p id="par0895" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Grado de la recomendaci&#243;n&#58; d&#233;bil&#46;</p><p id="par0900" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">Base l&#243;gica de las recomendaciones 36 y 37</span></span></p><p id="par0905" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La muerte es una p&#233;rdida irreversible y siempre conlleva un sentimiento de duelo en los familiares y allegados del fallecido&#46; Los profesionales sanitarios deben respetar esta reacci&#243;n ante la muerte&#46; Es conveniente facilitar la mayor privacidad posible&#44; acompa&#241;ar hasta que lleguen otros familiares y posibilitar la despedida del fallecido&#46;</p><p id="par0910" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las leyes espa&#241;olas establecen que los centros sanitarios deben garantizar una atenci&#243;n en el duelo a la familia y a personas cuidadoras&#44; as&#237; como promover la prevenci&#243;n del duelo complicado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0915" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay factores previos a la muerte como la p&#233;rdida previa&#44; la exposici&#243;n a un trauma&#44; los antecedentes psiqui&#225;tricos&#44; el tipo de apego y la relaci&#243;n con el moribundo que predicen la aparici&#243;n de duelo complicado&#46; Tambi&#233;n se han asociado con duelo complicado la muerte violenta&#44; la calidad de los cuidados&#44; la experiencia de la muerte&#44; la relaci&#243;n con el fallecido&#44; la cercan&#237;a y dependencia conyugal y la falta de preparaci&#243;n ante la muerte<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0730"><span class="elsevierStyleSup">73</span></a>&#46;</p></span></span><span id="sec0090" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0150">Conflicto de intereses</span><p id="par0920" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">&#62;&#160;90&#37; totalmente de acuerdo o &#62;&#160;80&#37; acuerdo y totalmente de acuerdo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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                  \t\t\t\t">Resultados no contemplados en otras opciones&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n
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Vol. 221. Núm. 1.
Páginas 33-44 (enero 2020)
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ARTÍCULO ESPECIAL
Guía de práctica clínica de consenso sobre buenas prácticas en los cuidados al final de la vida de las Sociedades Española y Portuguesa de Medicina Interna
Spanish and Portuguese Societies of Internal Medicine consensus guideline about best practice in end-of-life care
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J. Díez-Manglanoa,
Autor para correspondencia
jdiez@aragon.es

Autor para correspondencia.
, L.Á. Sánchez Muñozb, R. García Fenollc, E. Freired, S. Isasi de Isasmendi Péreza, A.H. Carneiroe, O. Torres Bonafontef, en nombre del Comité Directivo de la Guía de Práctica Clínica
a Servicio de Medicina Interna, Hospital Royo Villanova, Zaragoza, España
b Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario, Valladolid, España
c Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
d Servicio de Medicina Interna, Centro Hospitalar e Universitário do Porto, Portugal
e Departamento de Medicina, Urgência e UCI, Hospital da Luz Arrábida, Vila Nova de Gaia, Portugal
f Servicio de Medicina Interna, Hospital de Sant Pau, Universitat Autònoma de Barcelona, España
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Tabla 1. Grados de consenso aplicados a las recomendaciones
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Resumen
Objetivo

Establecer recomendaciones de consenso sobre normas de buena práctica clínica en la atención a los pacientes al final de la vida.

Métodos

Un comité de 12 expertos españoles y portugueses propuso 37 recomendaciones. Se realizó un Proceso Delphi a dos rondas, con participación de 105 panelistas incluyendo internistas, otros médicos clínicos, enfermeras, enfermos, juristas, expertos en bioética, gestores sanitarios, políticos y periodistas. Para cada recomendación se envió un cuestionario con cinco respuestas tipo Likert. Se definió consenso fuerte cuando > 95% de las respuestas estaban totalmente de acuerdo o > 90% estaban de acuerdo y totalmente de acuerdo; consenso débil cuando > 90% estaban totalmente de acuerdo o > 80% estaban de acuerdo y totalmente de acuerdo.

Resultados

El panel abordó siete áreas específicas con 37 recomendaciones que abarcaban: Identificación de los pacientes; Conocimiento, valores y preferencias del paciente; Información; Necesidades del paciente; Atención y cuidados; Sedación paliativa y Atención tras la muerte.

Conclusiones

Un Proceso Delphi con participación multidisciplinar ha permitido establecer normas de buena práctica clínica en la atención al final de la vida con consenso de enfermos, agentes sociales y profesionales sanitarios.

Palabras clave:
Cuidados al final de la vida
Guía de práctica clínica
Consenso
Buenas prácticas
Abstract
Aim

To develop consensus recommendations about good clinical practice rules for caring end-of-life patients.

Methods

A steering committee of 12 Spanish and Portuguese experts proposed 37 recommendations. A two rounds Delphi method was performed, with participation of 105 panelists including internists, other clinicians, nurses, patients, lawyers, bioethicians, health managers, politicians and journalists. We sent a questionnaire with 5 Likert-type answers for each recommendation. Strong consensus was defined when > 95% answers were completely agree or > 90% were agree or completely agree; and weak consensus when > 90% answers were completely agree or > 80% were agree or completely agree.

Results

The panel addressed 7 specific areas for 37 recommendations spanning: identification of patients; knowledge of the disease, values and preferences of the patient; information; patient's needs; support and care; palliative sedation, and after death care.

Conclusions

The panel formulated and provided the rationale for recommendations on good clinical practice rules for caring end-of-life patients.

Keywords:
End-of-life care
Guideline
Consensus
Best practice

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