540 - IDENTIFICACIÓN DE LAS NECESIDADES OCUPACIONALES EN PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE AMILOIDOSIS HEREDITARIA POR TRANSTIRRETINA
1Fundació Institut d'Investigació Sanitària Illes Balears (IdISBa). Palma de Mallorca. 2Hospital Universitario Son Llàtzer. Palma de Mallorca.
Objetivos: Identificar las necesidades ocupacionales de una cohorte de pacientes con ATTRv para desarrollar un programa específico de Terapia Ocupacional y mejorar el desempeño de actividades productivas.
Métodos: Se lleva a cabo un estudio descriptivo en una población de pacientes de ATTRv. Se recoge información mediante una entrevista semiestructurada, guiada por un profesional en Terapia Ocupacional, una encuesta de 18 ítems y las escalas: Índice de Barthel, Escala de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Cuestionario de Calidad de Vida Norfolk, Escala Rankin Modificada y, Bienestar Mental de Warwick-Edinburgh.
Resultados: Desde diciembre de 2020 se realizan entrevistas a un grupo de 34 pacientes sintomáticos, 23 eran mujeres y 11 hombres. En relación a la edad, 3 tenían menos de 30 años, 4 estaban comprendidos entre los 30 y 40 años, 9 de ellos entre los 41 y 50, 8 de ellos entre los 51 y 60, 7 de ellos entre los 61 y 70 años y 3 de ellos eran mayores de 70 años. En la pregunta de la herencia, 14 de ellos refieren haber heredado la enfermedad de su padre, 17 de su madre y 3 afirman no conocer el origen. Al abordar la situación laboral actual, 22 afirmaron estar inactivos, 10 de ellos por jubilación, 7 de ellos por razones relacionadas con el diagnóstico, 7 de ellos por razones no relacionadas y 10 de ellos activos. En el área de actividades de ocio y tiempo libre, 2 de ellos afirman no tener actividades, ni sentirse motivados, 6 de ellos, tener 1 actividad, 13 de ellos, tener 2 y 14 de ellos, 3 o más. En el área de las Actividades básicas de la vida diaria, 18 de los pacientes obtuvieron una puntuación independiente y 16 de ellos de dependencia leve, debido a los síntomas propios del diagnóstico. En las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, 15 de los pacientes entrevistados, obtuvieron una puntuación de independencia total, 8 de ellos obtuvieron una puntuación de dependencia leve, por causas relacionadas con el diagnóstico, 4 de ellos, una puntuación de 5/8 y 2 de ellos de 4/8, indicando una dependencia moderada. Los datos obtenidos en la escala de salud mental, muestran como: 1 de los pacientes obtuvo una puntuación entre 20-30, 5 de ellos entre 31- 40, 10 de ellos entre 41 y 50, 15 de ellos entre 51-60 y 3 de ellos entre 61-70, siendo 70 la puntuación más alta y positiva, y en la escala Ranking, relacionada con los niveles de independencia, 1 de los pacientes indicó una discapacidad moderada, 6 de ellos discapacidad leve, 23 de ellos sin discapacidad y 4 de ellos prefirieron no responder.
Conclusiones: Los datos basales han evidenciado las alteraciones ocupacionales, falta de motivación en actividades de ocio, situación de desempleo y dificultades para realizar actividades de la vida, por lo que proponer una intervención ocupacional centrada en la persona, podría mejorar y/o mantener la participación ocupacional y la salud mental de los pacientes.
