El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares cuando estos afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal1. En esta situación se consideran igual de importantes tanto la salud psicológica, social y espiritual, como la salud física2, y a partir de los trabajos de Ferris et al.3 se ha consolidado a nivel internacional un modelo de atención centrado en las necesidades, con el objetivo último de paliar el sufrimiento. Atender el final de vida es atender el sufrimiento, y este emerge cuando se percibe algo como una amenaza importante y cuando, al mismo tiempo, no se tienen los recursos suficientes para hacerle frente4,5. En este sentido, tanto más que en las necesidades amenazadas, la atención debería centrarse en detectar y potenciar las fortalezas del sistema y, así, aumentar la sensación de control. Focalizar la atención solo en las necesidades de las personas favorece su infantilización6. Sugerimos denominar este fenómeno como «hemianopsia asistencial».

La atención en el domicilio a pacientes graves y/o con una muerte cercana no solo está limitada por los recursos sanitarios, más o menos sofisticados, aportados por el hospital y los centros de salud, sino también por la implicación de la familia y de los cuidadores formales, que con frecuencia no están disponibles7. En nuestro contexto, la muerte ha pasado de un entorno familiar y comunitario a ser dominio principalmente de los sistemas de salud2. Las relaciones y las redes han sido sustituidas por profesionales y protocolos, que se centran en las necesidades, prioritariamente en sus aspectos biológicos8. Sabemos que el reduccionismo y la compartimentación pueden ser potencialmente contraproducentes ante el reto de manejar problemas complejos9.

Siguiendo el modelo conceptual del papel de la complejidad en el cuidado de pacientes con múltiples enfermedades crónicas10, entendemos la complejidad asistencial como la persistencia de malestar/sufrimiento a pesar de la atención recibida. Esta depende de las variables individuales que surgen de la experiencia vital del paciente, y de la capacidad asistencial del equipo sanitario que las evalúa11. Y esto significa para la práctica clínica que la complejidad sería equivalente a la dificultad del equipo para dar respuesta a las necesidades concretas del paciente en un momento dado. En estudios previos hemos podido objetivar como la complejidad en atención domiciliaria se relaciona con la ubicación de la muerte, de manera que la probabilidad de muerte en el hospital es más grande en los casos de complejidad12, y que hay una asociación lineal entre complejidad y ubicación de la muerte en hospital13.

Entre los sistemas de clasificación de la complejidad en cuidados paliativos14, únicamente el modelo HexCom-Clin incluye un apartado específico de detección y evaluación de fortalezas. Este se basa en los cinco sistemas ecológicos propuestos por Bonfrenbrenner15: microsistema (persona, necesidades y características), cronosistema (influencias dinámicas del tiempo), mesosistema (interacciones con la familia/profesionales de la salud), ecosistema (servicios/sistemas de cuidados paliativos) y macrosistema (influencias sociales) (tabla 1). Esta categorización ha sido sometida a un proceso de validación cualitativa16 y cuantitativa17.

Nos proponemos investigar la relación entre el lugar de muerte y las fortalezas del paciente y su entorno cuidador. Los objetivos específicos son: 1)Relacionar el lugar de muerte con el nivel de fortalezas. 2)Determinar qué subtipos de fortalezas tienen una mayor influencia en el lugar de muerte. 3)Relacionar el lugar de muerte con el nivel de necesidades.

De los 930 pacientes nuevos atendidos en el periodo de estudio, 464 cumplían los criterios de inclusión/exclusión (49,89%). La edad media era 76,2años (DE: 13,2). La mayoría eran varones (58%) y padecían enfermedad oncológica (74,4%). El 53% presentaban dependencia funcional total o severa (Barthel ≤60), el 30,8% estaban ya encamados en la valoración inicial (PPS ≤40), el 70,9% no presentaban deterioro cognitivo (Pfeiffer ≤2 errores), en el 46,8% de los casos el cuidador principal era la pareja y el 28,7% tenían la ayuda de trabajador/a familiar. Un total de 277 pacientes (59,7%) fallecieron en domicilio.

En la tabla 2 se puede observar, en relación con las variables generales, que mueren más en hospital los pacientes jóvenes, varones y con cáncer (p<0,001). Por el contrario, fallecen más en domicilio los pacientes que presentan deterioro funcional o cognitivo, y tienen trabajador/a familiar (p<0,001). En relación con las necesidades detectadas en la primera visita, vemos como todas las áreas de necesidad se relacionan con la muerte en el hospital, excepto el área de necesidad psicológica (p=0,462). En relación a las fortalezas, la fortaleza en cada una de las subáreas se relaciona con la muerte en domicilio, excepto la fortaleza del paciente, que se relaciona con la muerte en el hospital (p=0,000), y la fortaleza del macrosistema, que parece no tener relación con el lugar de muerte (p=0,260).

En la tabla 3 se observan los resultados del análisis bivariado. Como vemos, el estado funcional es la variable que más peso tiene en morir en casa, tanto en relación con el Barthel (OR: 3,46 [2,34-5,10]), como con el Palliative Performance status (PPS) (OR: 4,53 [2,81-7,30]), seguido del deterioro cognitivo (OR: 2,54 [1,60-4,04]; p=0,000) y tener trabajador/a familiar (OR: 2,15 [1,39-3,33]). En sentido contrario, vemos como fallecen menos en domicilio las personas que padecen cáncer (OR: 0,38 [0,24-0,61]) o las mujeres (OR: 0,54 [0,37-0,79]). En cuanto a las áreas de necesidad, observamos como el área en relación con la muerte, y que incluye dificultades en la planificación de la ubicación, el manejo de la situación de últimos días y la presencia de factores de riesgo de duelo, es la que se relaciona más con morir fuera del domicilio (OR: 0,11 [0,06-0,19]), seguido del área de necesidad sociofamiliar (OR: 0,45 [0,30-0,69]). En cuanto a las fortalezas, el exosistema, es decir, el propio equipo que atiende al paciente, es el que tiene un peso más importante (OR: 4,44 [2,53-7,78]), seguido con la fortaleza del cuidador (OR: 3,91 [1,88-8,12]). La fortaleza del paciente es la única subárea que se comporta en sentido inverso, relacionándose con la muerte fuera del domicilio (OR: 0,40 [0,26-0,61]).

En la tabla 4 observamos el modelo saturado y final de regresión logística: Morir en domicilio se relaciona con estar encamado (PPS≤40; OR: 2,68 [1,46-4,92]), tener deterioro cognitivo (Pfeiffer >2 errores) (OR: 1,93 [1,10-3,40]) y ser mujer (OR: 1,63 [1,01-2,62]). En relación con el género, es importante mencionar que la interacción causada por las variables dentro del modelo invierte su coeficiente β y, aunque pierda potencia estadística en su valor p, continúa siendo estadísticamente significativa dentro del modelo. Por otro lado, no morir en el domicilio se asocia con el padecimiento de cáncer (OR: 0,47 [0,24-0,89]). En cuanto a las áreas de necesidad, la única que se mantiene en el modelo final es el área en relación con la muerte (OR: 0,19 [0,10-0,35]), pero con un peso muy importante. Finalmente, las fortalezas que influyen en el lugar de muerte son la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), del microsistema (tanto la fortaleza del paciente; OR: 0,51 [0,28-0,94], como la de cuidador; OR: 3,90 [1,48-10,25], pero en sentido inverso) y del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo, sin cambios bruscos (OR: 2,22 [1,37-3,60]).

Nuestros resultados sugieren que las fortalezas sistémicas influyen notablemente en la complejidad asistencial en atención domiciliaria paliativa. Sobre todo, la fortaleza del exosistema (equipo) (OR: 4,07 [1,92-8,63]), la del microsistema (tanto la fortaleza del paciente; OR: 0,51 [0,28-0,94]), como la del cuidador (OR: 3,90 [1,48-10,25]) y la del cronosistema, relativo a la previsión de un curso progresivo (OR: 2,22 [1,37-3,60]).

No conocemos estudios relativos a las fortalezas para apoyar o rechazar nuestros resultados. Sin embargo, los datos hallados en relación con las variables generales relacionadas con el lugar de muerte parecen dar consistencia a estos. En este sentido, diversos estudios han demostrado como el estado funcional y cognitivo, la edad y la tipología de enfermedad se relacionan con morir en casa o no18-21. Parece obvio que la fortaleza del equipo (exosistema) y el poder prever un proceso sin cambios bruscos (cronosistema) van a favorecer la muerte en domicilio. En este sentido, Alonso-Babarro, et al.22 encontraron que disponer de un equipo de cuidados paliativos domiciliarios disminuía considerablemente el riesgo de morir en el hospital (OR 0,4 [0,2-0,6]). Y Gomes et al.23 señalaban que los cambios bruscos en la evolución de la enfermedad favorecían la muerte en el hospital. En cuanto al microsistema, es decir, las fortalezas del paciente y del cuidador, parece que actuarían de forma inversa: si la fortaleza está en el cuidador, probablemente fallecerá en el domicilio, y si es la del paciente, lo hará en el hospital.

Posiblemente esto indica que estamos en un entorno que no acepta la muerte y el morir, y que un paciente con fuerza suficiente seguirá luchando hasta el final24,25. Por otra parte, estamos en una sociedad en la que todavía, a menudo, se oculta información al paciente, y es el familiar quien tiene más información y, por lo tanto, poder de decisión. En este sentido, Costa et al.26 hallaron que la congruencia en la decisión entre paciente y cuidador era el mayor predictor del lugar de muerte. Otra explicación podría ser que el paciente con fortaleza quiera proteger a su entorno cuidador y por ello prefiere no fallecer en el domicilio. En todo caso, nuestros resultados son preliminares y exploratorios en los que habrá que profundizar, quizá con métodos cualitativos.

Son diversas las limitaciones de nuestro estudio. Una primera limitación es que no se ha considerado la opinión del paciente ni de su entorno cuidador, ni tampoco la de los diferentes actores del sistema, como los profesionales de atención primaria sanitaria y social implicados, o los profesionales de las unidades hospitalarias. Sin embargo, la validez aparente demostrada con el modelo HexCom-Clin16 y los estudios de fiabilidad correspondientes17 han de dar cierta consistencia a los resultados. Así mismo, el equipo evaluador es un equipo interdisciplinar con larga experiencia asistencial e investigadora.

La segunda limitación es más conceptual. A pesar de ser un tema de interés creciente, la conceptualización de la complejidad en cuidados paliativos no está bien asentada14. Partimos de la hipótesis que, a mayor complejidad asistencial, más fácil es morir en el hospital. La práctica clínica y los estudios previos así lo sugieren12,27, pero no deja de ser una hipótesis y una simplificación. El paradigma de la complejidad pone el foco en la interacción de variables. Nuestros resultados sugieren que más que una determinada área de fortaleza, lo más determinante es la interacción entre las diferentes fortalezas.

Finalmente, nuestro estudio comprende el periodo COVID-19, en el cual la pandemia hizo que los diferentes servicios de salud se vieran gravemente comprometidos28,29. En este momento la asistencia domiciliaria quedó considerablemente limitada, y la ubicación de la muerte, alterada y determinada por factores como la disponibilidad de servicios y las dificultades en relación con el acompañamiento sociofamiliar30,31. Una de las anomalías observadas es la carencia de registro HexCom en algunos de los pacientes de este periodo. También es cierto que esto abre una futura línea de investigación sobre las diferencias en cuanto a complejidad y recursos en la época COVID-1932,33.

Los equipos domiciliarios que atienden el final de vida de un/a paciente requieren una visión integradora y realista34, y esta realidad incluye tanto las necesidades, que siempre serán crecientes, como las fortalezas, que habrá que potenciar35. El análisis de las fortalezas en la primera visita puede ayudar en la planificación del lugar de muerte. Valorar la fortaleza del cuidador (microsistema), la del propio equipo (exosistema) y prever una evolución progresiva de la enfermedad sin disrupciones (cronosistema) pueden tener una mayor influencia en la planificación de la muerte en domicilio que no las necesidades detectadas en aquel momento. Teniendo en cuenta, pero, que la complejidad es un concepto dinámico que va a ir variando en el tiempo conforme vaya avanzando la enfermedad y que es el resultado emergente de la interacción de las diferentes variables. Por el contrario, sería recomendable prever una cama en una unidad de cuidados paliativos con antelación si se trata de un paciente sin dependencia funcional y con cáncer. En última instancia, se trata de procurar que las personas puedan fallecer en su domicilio, limitando en lo posible los traslados a los centros hospitalarios7, y evitar en lo posible que este trance final suceda en el hospital34.

En próximos estudios sería esencial incluir los diferentes recursos asistenciales donde puede fallecer el paciente y que intervienen en el proceso (residencia, sociosanitario, hospital de agudos), así como la variable tiempo de asistencia, que en otros estudios ha demostrado influir significativamente en el lugar de muerte13. Por otro lado, sería interesante profundizar en el papel de la variable género en relación con las fortalezas y su repercusión en la complejidad teniendo en cuenta tanto las fortalezas del paciente como las del cuidador.

En conclusión, para mejorar la asistencia a los pacientes en situación de final de vida y sus familias es necesaria una mirada sistémica del morir y de la muerte2 que incluya tanto necesidades como fortalezas. En este sentido, el marco sistémico propuesto por Bonfrenbrenner puede ser de utilidad para la práctica clínica15.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Instituto Universitario de Investigación en Atención Primaria CEIC IDIAP Jordi Gol (número de registro 4R19/125). Todos los participantes leyeron y firmaron un formulario de consentimiento informado.

Este estudio obtuvo financiación parcial del Instituto Universitario de Investigación en Atención Primaria IDIAP JGol (4R17/053) y una beca de investigación para el investigador principal (XB).

Todos los autores declaran que no tienen intereses económicos conocidos ni relaciones personales que pudieran parecer influir en el trabajo presentado en este artículo.

IDIAP Jordi Gol no tiene dispuesto ningún mecanismo para depositar las bases de datos anonimizados en repositorios públicos. Los datos no están a disposición pública debido a restricciones de privacidad. Sin embargo, la base de datos convenientemente anonimizada puede ser puesta a disposición de las personas que lo soliciten mediante petición expresa al investigador principal del proyecto y autor para correspondencia del presente artículo, Dr. Xavier Busquet-Duran (xbusquet@umanresa.cat).