El difícil camino del médico cuidador

Vázquez Martínez, C.

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Fallecimiento por progresión tumoral extrahepática y fallo hepatorrenal severo.”Esos fueron los diagnósticos finales en el informe de Eugenio Fernández, mi marido y padre de nuestros tres hijos. Filósofo, licenciado en Psicología, y en aquel momento vicedecano de la Facultad de Filosofía de la Universidad Complutense de Madrid.Diagnósticos que resumen mal tres años de intensas vivencias con implicaciones en las esferas más importantes de nuestra vida: la salud quebrantada, el impulso vital que empuja desde las raíces más hondas, el amor que quiere la vida y necesita la presencia, pero también la vocación médica que, reforzada por esos impulsos esenciales, me proporcionó la mejor ayuda para vencer tanta batalla.Suele pensarse y decirse que los médicos no podemos tratar a nuestros familiares. El dolor intenso a veces paraliza. La reacción ante él es muy diversa e imprevisible. Más aún cuando pesa una amenaza de muerte. Los médicos, en tanto que familiares de pacientes, también reaccionamos de forma muy diferente, y es frecuente la sensación de impotencia, de zozobra y la delegación absoluta en los colegas que atienden a nuestro familiar.Pero si me he decidido a enviar esta atípica nota a una revista médica es porque mi experiencia ha sido justamente la contraria, y muchos profesionales y compañeros que nos han asistido y acompañado me han animado reiteradamente a compartirla. Ahora, transcurridos más de dos años y con la serenidad recuperada, me dispongo a exponer algunas de las características vinculadas al hecho de ser médico y cuidador, tanto en la vertiente humana y relacional con los colegas, como en la profesional.PacienteLa enfermedad se presentó como un “eritema nudoso” atípico que resultó ser una paniculitis. Una lipasa sérica de cerca de 8.000 U/l (VN < 100 U/l) permitió el diagnóstico semanas después de un cuadro clínico marcado por una producción pancreática exocrina sin control que “digería” las estructuras de colágeno, la grasa medular ósea, produciendo importantes y poco conocidas lesiones en hueso, estructuras articulares y tendones. Localizado el tumor pancreático, en junio del año 2003, comenzó una lucha titánica contra esta enfermedad devastadora.Por desgracia, el cáncer es una enfermedad “común”, primera causa de muerte antes de los 60 años. Sin embargo, el carcinoma de células acinares del páncreas es poco frecuente (las series más largas en la literatura no llegaban a 30 casos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010">1</a>). Para sintetizar las consecuencias de índole emocional, familiar y social que tuvo esta enfermedad rara de curso evolutivo complejo, puede ser de utilidad esbozar someramente tres elementos del proceso:<ul class="elsevierStyleList" id="l0010"><li class="elsevierStyleListItem" id="o0010">1)Las respuestas médicas que fui proponiendo y que “fuimos construyendo” con la ayuda de otros profesionales.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0015">2)Las dificultades que se plantearon por el hecho de ser médico y un familiar tan cercano a la vez, junto al enorme potencial que pudimos desplegar en una relación de complicidad con los colegas.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0020">3)La importancia que el protagonista real de la situación, el propio paciente, tuvo en el proceso.</li></ul>Respuestas médicas ante problemas de difícil soluciónTras la pancreatectomía, el primer reto importante fue controlar una osteomielitis multifocal por Enterobacter secundaria a la necrosis ósea paraneoplásica del calcáneo. Esta acción era prioritaria y urgente para comenzar la quimioterapia. La situación parecía no permitir otra posibilidad que la amputación de la pierna, y así lo decidió algún médico. Yo fui consciente de que hubiera sido una mutilación brutal y desarrollé una actividad frenética para evitar la amputación y a la vez no retrasar la quimioterapia. Gracias a la ayuda, acompañamiento y consejo de colegas médicos y enfermeras, además de la limpieza quirúrgica del hueso y la atención continua de especialistas en infección ósea, pusimos en marcha estas dos acciones:<ul class="elsevierStyleList" id="l0015"><li class="elsevierStyleListItem" id="o0025">1)Tratamiento antibiótico parenteral en el domicilio, gracias a la instauración de un catéter central de inserción periférica (PICC), mínimamente invasivo, que se ha extendido en años posteriores como una alternativa adicional al simple reservorio. Dicho PICC sirvió posteriormente para la quimioterapia.</li><li class="elsevierStyleListItem" id="o0030">2)Cámara de oxigenoterapia hiperbárica. Este recurso lo estudié en relación con el tratamiento del pie diabético<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015">2</a>. Las condiciones físicas que se establecen en la cámara permiten elevar la presión parcial venosa de oxígeno a 600 mm Hg. Fuera de sus indicaciones “basadas en la evidencia”, la aplicación de la oxigenoterapia mediante cámara hiperbárica tuvo, a mi juicio, una doble utilidad: primero, mejoró la osteomielitis, pudiendo comenzar el tratamiento quimioterápico postquirúrgico con gemcitabina. Además, disminuyó el dolor y la inflamación local. Pero, sobre todo, evitó la amputación. En segundo lugar, redujo la toxicidad hepática de la quimioterapia, lo que permitió administrar dosis completas de la misma sin aplazamientos por efectos secundarios. Aunque poco conocida y menos utilizada, esta aplicación de la oxigenoterapia en cámara hiperbárica emerge en oncología, especialmente en radioterapia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0020">3,4</a>.</li></ul>Después de una tregua de meses, la enfermedad reapareció en forma de lesiones ocupantes de espacio (LOES) hepáticas secretoras: un auténtico páncreas exocrino desordenado que exacerbó el síndrome paraneoplásico y puso en peligro inmediato la vida. Cuando el tratamiento “convencional” sugería ya el comienzo de cuidados paliativos tuve el privilegio, con la decidida colaboración de cirujanos y radiólogos, de plantear una quimioembolización, como se acepta para los tumores neuroendocrinos secretores<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030">5,6</a>. La revisión de la literatura ofrecía un caso exitoso de carcinoma de células acinares con quimioembolización con 5 fluoracilo y cisplatino<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040">7</a>, y así se aplicó. La atenuación del dolor y los masivos fenómenos inflamatorios paraneoplásicos fueron el resultado satisfactorio de este procedimiento inédito que se repitió en varias ocasiones.Con la enfermedad ya siempre confinada al hígado se planteó una hepatectomía subtotal. Este ofrecimiento fue hecho por un magnífico cirujano, pero resultaba arriesgado en la situación clínica en la que se encontraba Eugenio. Por primera vez sentí vértigo, miedo y temor a que las fuerzas no nos alcanzasen. Pero la determinación del paciente (protagonista absoluto de su propia vida), su lucidez y la colaboración sin reservas del cirujano (recuerdo esa sesión clínica en nuestra propia casa) despejaron las dudas y, visto ahora con perspectiva, aunque conllevó sufrimientos intensos, le concedieron también meses añadidos de vida libre de dolor, de una calidad e intensidad increíbles.Los últimos meses iban evidenciando que la batalla contra la enfermedad hepática se perdía, a pesar de los esfuerzos por neutralizar los nuevos nódulos. Pero la calidad de vida sólo se deterioró en el último mes, con la reaparición brutal del síndrome paraneoplásico. Implementamos otra herramienta para mitigar un dolor que no respondía al tratamiento estándar: la administración de aprotinina. La aprotinina (trasylol) es una antiproteasa que, mediante la activación y disrupción en los mecanismos del sangrado y respuesta inflamatoria, reduce el sangrado postoperatorio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045">8</a>. De nuevo aquí la veteranía profesional me ayudó; el trasylol se empleó en los años ochenta para tratar las pancreatitis agudas severas. La combinación de trasylol con otros analgésicos atenuó el dolor producido por la destrucción e inflamación tisular.La “oportunidad” de ser médicoResumo en este apartado el papel que desempeñó mi vocación, la formación recibida y la experiencia de 30 años de hospital en el curso de la enfermedad, el saber puesto al servicio de una persona que conoces como sólo se conoce amando, las dificultades por la responsabilidad asumida, el difícil equilibrio entre la objetividad y el dolor y, sobre todo, las estrategias para conseguir que las relaciones con los compañeros profesionales fueran de complicidad.El papel de los médicos enfrentados a desafíos importantes terapéuticos, cuando el paciente es un colega o un familiar, es muy difícil y por eso a veces es torpe, defensivo, o se refugia en un protocolo sin matices. Es muy frecuente (a mí misma me ha ocurrido) sentirse incómodo, atribuir gran parte de las demandas del médico familiar a la ansiedad, a la no aceptación de la situación, al escaso sentido de la realidad, y/o a la pérdida de objetividad por la fuerza del deseo imposible.Por eso sabía que era difícil entender mi papel. Lo que para mí constituía un privilegio y un alivio (porque la mayoría de las veces lograba serle útil), en muchos casos era poco o mal entendido, tanto por la rareza de mi actitud, como por la evidente implicación afectiva. Aprendí pues, que debía contener mis emociones para no provocar una reacción protectora hacia mí, que hubiera hecho más difícil que mis propuestas o interrogantes pudieran plantearse. También sabía que en algún caso los hallazgos o soluciones “heterodoxas” planteadas por una continua actitud de búsqueda podían desconcertar. Y fui aprendiendo a soslayar las posibles dificultades y traducirlas positivamente. Fui aprendiendo (errores de por medio) a sumar apoyos y complicidades, a contagiar mis esperanzas, a no desanimarme ante la falta de respuesta, sino a tratar de modificarla o encontrar alternativas. En ese aprendizaje, en los apoyos que se fueron sumando y en los logros médicos y humanos, encontré buena parte de mi fuerza.Mis reflexiones posteriores a la muerte me llevan a apuntar que la tendencia de los médicos y la medicina actual a seguir protocolos puede dificultar el enfoque fisiopatológico en la búsqueda de recursos terapéuticos ante casos infrecuentes. Y que la individualización de los tratamientos en enfermos complejos se ha hecho difícil en nuestra medicina tecnificada y defensiva, presionada por demasiadas circunstancias de distinta índole.Cada vez más, la escasez del tiempo, la presión de los “gestores” por incorporar todos los casos en vías clínicas cerradas que faciliten la contabilidad y gestión económica, las rígidas soluciones informáticas incorporadas al trabajo, la escasez de sesiones clínicas centradas en los problemas complejos de los enfermos, una mentalidad progresivamente “pseudoeficaz”, que huye de la “incertidumbre” y de la pregunta, y por tanto cierra la búsqueda… todo confluye en una práctica médica cuando menos reduccionista, que deja a veces mal resueltos los casos infrecuentes o complejos.El protagonismo del pacienteSin duda, la fuerza impulsora durante todo el curso de la enfermedad fue la voluntad de vida del propio paciente. Quizá, temperamento y formación filosófica se sumaron para querer vencer batallas de una guerra perdida. Por eso cada tregua, cada tiempo ganado fue un triunfo importante. Meses en los que pudo darse la aceptación del final, al tiempo que la reafirmación enamorada de la vida. Meses importantísimos para Eugenio, nosotros, su familia, pero también para sus amigos y colegas. Aún recuerdo, un mes y medio antes de morir, cuando fue elegido presidente de la Sociedad Española de amigos de Spinoza en Ciudad Real, donde sus palabras lúcidas, poéticas y comprometidas fueron un precioso legado.No puedo dejar de citar la última etapa. El privilegio de ser acompañada por un especialista en cuidados paliativos para poder permanecer en casa. Un asesoramiento que le permitió pasar el último mes de vida en una habitación con casi todos los medios de un hospital, pero con los libros de siempre, la música, los hijos, los amigos entrañables que ayudaban y acompañaban. Un asesoramiento y destreza en el que también pude tener un papel cómplice y que contó siempre con los deseos de vida del protagonista: el paciente. Lo que desde fuera podía incluso juzgarse como ensañamiento terapéutico, desde dentro era ser fiel a sus decisiones y deseos.EpílogoQuizás sea en la concurrencia de estos tres elementos donde radique la excepcionalidad de la experiencia que he vivido y querido compartir. Los familiares y amigos que nos han acompañado en esos tres años conocen cómo la actitud valiente y activa del paciente, mi profesión puesta a su servicio, la entrega de mis hijos, la madurez profesional y personal de los médicos que nos apoyaron y el enorme entramado de ayudas que supo/supimos concitar hicieron de esta dura vivencia una escuela vital.Al compartir mi experiencia en esta “atípica” publicación, mi deseo es contribuir a un planteamiento más creativo, abierto y libre de nuestro quehacer profesional. Pienso que mi experiencia ilustra que el médico familiar puede, especialmente en casos complejos, servir de colaborador y unificador de las terapias que se van aplicando en el curso de la enfermedad, incorporar sugerencias o propuestas desde un plano de colaboración aun cuando las demandas se tiñan inevitablemente de emoción.Finalmente, quiero manifestar que el impulso resultante de ser médico y familiar puede llegar más allá de los tratamientos estándar, y tener así el privilegio de contribuir a generar posibilidades de vida cuando ésta es intensamente deseada, como lo era por Eugenio, quien afirmaba rotundamente muchas veces: “cada lucha inaugura una vida”." 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Revista Clínica Española

ISSN: 0014-2565

Revista Clínica Española, publicó su primer número en 1940 y es órgano de expresión de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
La Revista hace suyos los objetivos de actualizar los conocimientos y facilitar la adquisición de los avances claves de la medicina interna aplicados a la clínica. Revista Clínica Española somete a una rigurosa revisión doble ciega los artículos que recibe en español o inglés. Publica 10 números al año fundamentalmente con originales, revisiones y documentos de consenso.

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Current Contents / Clinical Medicine , JCR / SCI-Expanded, Index Medicus / Medline y Excerpta Medica / EMBASE

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