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o retirada &#40;<span class="elsevierStyleItalic">withdrawal</span>&#41; de soporte vital&#46; Sin embargo&#44; desde la pr&#225;ctica cl&#237;nica estas 2 decisiones no se sit&#250;an en el mismo plano psicol&#243;gico&#46; Es menos conflictivo tomar la decisi&#243;n de no poner en marcha medidas&#44; que retirarlas una vez ya instauradas&#44; incluso cuando la recuperaci&#243;n del paciente se considera imposible debido al mal pron&#243;stico y a la mala CV esperada en funci&#243;n de los par&#225;metros cl&#237;nicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Esta circunstancia comporta un juicio de valor multidimensional que incluye &#225;reas f&#237;sicas&#44; psicol&#243;gicas y de salud social del paciente&#46; En pediatr&#237;a&#44; la estimaci&#243;n de &#171;beneficio&#187; en t&#233;rminos de CV les corresponde a los padres o representantes legales&#44; puesto que se considera que los ni&#241;os menores de 12 a&#241;os todav&#237;a no tienen un sistema de valores propios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Todos estos aspectos configuran la valoraci&#243;n &#233;tica en la LET&#44; que fue aplicada en los siguientes casos cl&#237;nicos&#58;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 1</span>&#58; prematuro extremo ingresado en la unidad de cuidados intensivos neonatal&#44; con enfermedad de la membrana hialina y hemorragia cerebral masiva&#46; Presenta un <span class="elsevierStyleItalic">ductus</span> arterioso persistente cuya &#250;nica opci&#243;n terap&#233;utica es la cirug&#237;a&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 2</span>&#58; lactante diagnosticado de enfermedad mitocondrial con encefalopat&#237;a epil&#233;ptica grave y&#44; regresi&#243;n neurol&#243;gica severa y progresiva&#46; Ingresa por crisis comiciales resistentes al tratamiento con necesidades crecientes de sedaci&#243;n para control de crisis y riesgo de parada cardiorrespiratoria&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 3</span>&#58; lactante en situaci&#243;n social de desamparo&#44; con un s&#237;ndrome dism&#243;rfico&#44; retraso psicomotor severo y tetraparesia esp&#225;stica secundarios a una encefalopat&#237;a hip&#243;xico-isqu&#233;mica grave&#46; Ingresa por una insuficiencia respiratoria aguda&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 4&#58;</span> lactante con deterioro neurol&#243;gico grave y r&#225;pidamente progresivo secundario a tumor intr&#237;nseco de tronco-enc&#233;falo&#44; con caracter&#237;sticas biol&#243;gicas de alto grado de malignidad e inabordable quir&#250;rgicamente por su localizaci&#243;n&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En todos los casos&#44; la conducta &#233;ticamente correcta es asegurar la aplicaci&#243;n de todas las medidas terap&#233;uticas &#250;tiles disponibles&#44; sin prolongar situaciones de sufrimiento para el paciente y su familia&#46; El objetivo asistencial es restaurar el estado de salud del paciente y cuando esto no es posible&#44; optimizar la CV en la fase terminal de la enfermedad&#46; Es decir&#44; el esfuerzo terap&#233;utico debe ser directamente proporcional a los a&#241;os de vida tras el tratamiento &#40;evitar el riesgo de futilidad fisiol&#243;gica&#41; y a la calidad razonable de estos &#40;evitar riesgo de futilidad cualitativa&#41; e inversamente proporcional a su coste<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Por estos motivos&#44; consideramos que aplicar la LET constitu&#237;a una forma &#233;ticamente aceptable de asistencia en cuyo fundamento coexist&#237;a el reconocimiento a la dignidad de la persona y el respeto a la voluntad del paciente&#46; En los casos expuestos&#44; la decisi&#243;n asistencial de aplicar la LET se realiz&#243; en consenso con los valores de la familia y&#44; en el caso del ni&#241;o en situaci&#243;n de desamparo&#44; con los servicios sociales&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para valorar la CV de un paciente se consideran 2 vertientes&#46; Una basada en criterios objetivos o est&#225;ndar de mala CV&#44; como son la esperanza de vida&#44; el grado futuro de dependencia de los cuidados m&#233;dicos&#44; la posibilidad de llevar una vida aut&#243;noma&#44; la presencia de una m&#237;nima capacidad para establecer relaciones de comunicaci&#243;n con el entorno y su nivel de sufrimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#46; Y otra subjetiva&#44; basada en los valores del individuo&#46; En nuestros casos fue la familia&#44; entendida como comunidad de beneficencia&#44; la que debi&#243; definir estos valores siendo el m&#233;dico el garante de la no maleficencia&#46; Sin embargo&#44; es evidente que en esta valoraci&#243;n suele haber muchos grados que son dif&#237;ciles de valorar&#46; No debe olvidarse que la elecci&#243;n en el caso del reci&#233;n nacido de riesgo no es entre una vida con d&#233;ficit y una vida normal&#44; sino entre una vida con d&#233;ficit y la ausencia de vida&#46; Por ello&#44; queremos destacar que la denominaci&#243;n LET no es muy afortunada&#44; puesto que una vez que se toma la decisi&#243;n de limitar alg&#250;n procedimiento de soporte vital&#44; esto no quiere decir que el esfuerzo finalice&#46; Muy al contrario&#44; el esfuerzo se traspasa a otras &#225;reas como garantizar cuidados de car&#225;cter imprescindibles &#40;medidas de analgesia&#44; confort e higiene&#41; consider&#225;ndose m&#233;todos &#171;extraordinarios de soporte vital&#187; aquellos que incluyen t&#233;cnicas invasivas de elevado coste y cuyo uso requiere un entrenamiento especializado &#40;ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada &#91;RCP&#93;&#44; di&#225;lisis&#44; trasfusi&#243;n de hemoderivados&#44; administraci&#243;n de antibi&#243;ticos en determinadas circunstancias&#44; la nutrici&#243;n artificial o la hidrataci&#243;n al final de una enfermedad incurable&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pasos que se recomiendan para iniciar una LET son&#58; continuar con el tratamiento sin a&#241;adir nuevas actuaciones y&#44; fijar un plazo de evaluaci&#243;n para decidir si procede su retirada&#46; Se puede plantear la supresi&#243;n de alg&#250;n tratamiento ya iniciado como la nutrici&#243;n enteral o f&#225;rmacos vasoactivos&#44; as&#237; como la retirada gradual de ventilaci&#243;n asistida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; En nuestros casos se consideraron actos f&#250;tiles el ingreso en la UCI o en la UCI de neonatos&#44; la reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada&#44; la administraci&#243;n de antibi&#243;ticos ante complicaciones infecciosas o de quimioterapia en situaci&#243;n terminal&#46; En todos los casos&#44; se aconsej&#243; registrar todo el procedimiento de forma detallada en la historia cl&#237;nica del paciente&#46; En cuanto a la orden de no reanimar&#44; siempre consensuada con la familia&#44; debe constar de forma visible en la historia cl&#237;nica para el conocimiento del resto de profesionales implicados en el cuidado del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11&#8211;13</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La deliberaci&#243;n de nuestro Comit&#233; de Bio&#233;tica Asistencial se fundament&#243; en los 4 principios &#233;ticos fundamentales&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> No maleficencia&#58; evitar actuaciones m&#233;dicas f&#250;tiles o lesivas como realizar maniobras de RCP en pacientes terminales que supone prolongar una situaci&#243;n de ag&#243;nica&#44; en ocasiones acompa&#241;ada de dolor&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> Beneficencia&#58; tratamiento sintom&#225;tico paliativo cuando no hay posibilidades de curaci&#243;n&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> Respeto a la autonom&#237;a&#58; en pediatr&#237;a se basa en la subrogaci&#243;n en la toma de decisiones a sus padres o representantes legales &#40;permiso Engelhardt&#41;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> Justicia&#58; la escasez de recursos nunca debe fundamentar las decisiones de la LET&#44; pero el uso proporcional y prudente de los recursos disponibles s&#237; es una responsabilidad secundaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14&#8211;16</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La demanda de la sociedad ha cambiado&#44; pasando de pedir la m&#225;xima eficacia&#44; a pedir la m&#225;xima ayuda en base al respeto de la voluntad del paciente y el conocimiento de sus necesidades&#46; En este contexto&#44; la aplicaci&#243;n de la LET se ha convertido es una de las decisiones m&#225;s complejas a las que hoy en d&#237;a se enfrenta el profesional en la atenci&#243;n a las personas enfermas&#46; Tanto para el equipo asistencial como para los familiares del paciente&#44; la aceptaci&#243;n de la muerte como parte del proceso vital y como resultado potencial de cualquier enfermedad grave es una situaci&#243;n dif&#237;cil&#46; Adem&#225;s&#44; la legislaci&#243;n en el &#225;mbito sanitario no puede ofrecer soluciones objetivas para la gran variabilidad de casos complejos&#44; porque no contempla las condiciones particulares de cada paciente en su entorno socio-familiar&#44; aunque s&#237; reconoce de forma expl&#237;cita el derecho&#44; del individuo capaz&#44; a ejercer su autonom&#237;a y participar en el proceso de toma de decisiones en consenso con el profesional que le atiende&#46; Por ello&#44; deber&#237;a ser un objetivo institucional el conocer las limitaciones de la pr&#225;ctica&#44; evaluarlas e incentivar su mejora&#46; Tambi&#233;n es importante en los casos dudosos recurrir a los Comit&#233;s de Bio&#233;tica Asistencial&#44; nacidos en la &#250;ltima d&#233;cada en la mayor parte de hospitales para asesorar en las situaciones en que el profesional o el equipo terap&#233;utico se encuentren ante un conflicto &#233;tico&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Principio &#233;tico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Limitaci&#243;n bio&#233;tica del esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">No maleficencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">- Evitar mantener o iniciar un tratamiento cuando es desproporcionado- No abandonar al paciente ni a la familia en el proceso de la muerte&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Beneficencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Ajustarse al conocimiento de la medicina basada en la evidencia y <span class="elsevierStyleItalic">lex artis</span>- Asegurar los cuidados de car&#225;cter imprescindible- Someterse al consenso del equipo asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Autonom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Decisi&#243;n subrogada &#40;padres&#47;representantes&#41; tras ser informados por el m&#233;dico responsable que debe evaluar su capacidad- Utilizar un consentimiento informado como garant&#237;a del proceso de consenso- Si existe una diferencia de opini&#243;n&#44; consultar al Comit&#233; de Bio&#233;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Justicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t">- Uso eficiente de recursos disponibles- Reevaluar los tratamientos cambiando de criterio de &#171;curar&#187; a &#171;cuidar&#187;- Registro en la historia cl&#237;nica &#40;p&#46; ej&#46;&#44; la orden de no reanimar&#41; para conocimiento de todo el personal facultativo involucrado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Limitación bioética del esfuerzo terapéutico en pediatría
Bioethics limitation of therapeutic effort in pediatrics
A.M. Peiró Peiróa,
Autor para correspondencia
peiro_ana@gva.es

Autor para correspondencia.
, A. Ausina Gómezb, M. Tasso Cerecedac
a Servicio de Farmacia, Hospital General, Alicante, España
b Servicio de Pediatría, Hospital General, Alicante, España
c Servicio de Oncología Pediátrica, Hospital General, Alicante, España

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