Limitación bioética del esfuerzo terapéutico en pediatría

Peiró Peiró, A.M.; Ausina Gómez, A.; Tasso Cereceda, M.

doi:10.1016/j.rce.2012.02.007

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Esta actitud se conoce como imperativo tecnológico y ha caído en descrédito al amparo de la actual concepción que reconoce entre los derechos de las personas enfermas, el de no aceptar una actuación sanitaria cualesquiera que sean sus consecuencias. Desde esta perspectiva, la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) hace referencia a la decisión clínica de no iniciar o de retirar las medidas de soporte vital cuando se percibe una desproporción entre estas y los fines a conseguir. El objetivo es facilitar la evolución de la enfermedad hacia la muerte sin prolongar la fase agónica y evitando la «futilidad terapéutica»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0005">1</a>.Desde el punto de vista ético no existe diferencia entre la no instauración (withholding) o retirada (withdrawal) de soporte vital. Sin embargo, desde la práctica clínica estas 2 decisiones no se sitúan en el mismo plano psicológico. 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Presenta un ductus arterioso persistente cuya única opción terapéutica es la cirugía.Caso 2: lactante diagnosticado de enfermedad mitocondrial con encefalopatía epiléptica grave y, regresión neurológica severa y progresiva. Ingresa por crisis comiciales resistentes al tratamiento con necesidades crecientes de sedación para control de crisis y riesgo de parada cardiorrespiratoria.Caso 3: lactante en situación social de desamparo, con un síndrome dismórfico, retraso psicomotor severo y tetraparesia espástica secundarios a una encefalopatía hipóxico-isquémica grave. 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Por estos motivos, consideramos que aplicar la LET constituía una forma éticamente aceptable de asistencia en cuyo fundamento coexistía el reconocimiento a la dignidad de la persona y el respeto a la voluntad del paciente. En los casos expuestos, la decisión asistencial de aplicar la LET se realizó en consenso con los valores de la familia y, en el caso del niño en situación de desamparo, con los servicios sociales.Para valorar la CV de un paciente se consideran 2 vertientes. Una basada en criterios objetivos o estándar de mala CV, como son la esperanza de vida, el grado futuro de dependencia de los cuidados médicos, la posibilidad de llevar una vida autónoma, la presencia de una mínima capacidad para establecer relaciones de comunicación con el entorno y su nivel de sufrimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030">6,7</a>. Y otra subjetiva, basada en los valores del individuo. En nuestros casos fue la familia, entendida como comunidad de beneficencia, la que debió definir estos valores siendo el médico el garante de la no maleficencia. Sin embargo, es evidente que en esta valoración suele haber muchos grados que son difíciles de valorar. No debe olvidarse que la elección en el caso del recién nacido de riesgo no es entre una vida con déficit y una vida normal, sino entre una vida con déficit y la ausencia de vida. Por ello, queremos destacar que la denominación LET no es muy afortunada, puesto que una vez que se toma la decisión de limitar algún procedimiento de soporte vital, esto no quiere decir que el esfuerzo finalice. Muy al contrario, el esfuerzo se traspasa a otras áreas como garantizar cuidados de carácter imprescindibles (medidas de analgesia, confort e higiene) considerándose métodos «extraordinarios de soporte vital» aquellos que incluyen técnicas invasivas de elevado coste y cuyo uso requiere un entrenamiento especializado (ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar avanzada [RCP], diálisis, trasfusión de hemoderivados, administración de antibióticos en determinadas circunstancias, la nutrición artificial o la hidratación al final de una enfermedad incurable)<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040">8,9</a>.Los pasos que se recomiendan para iniciar una LET son: continuar con el tratamiento sin añadir nuevas actuaciones y, fijar un plazo de evaluación para decidir si procede su retirada. Se puede plantear la supresión de algún tratamiento ya iniciado como la nutrición enteral o fármacos vasoactivos, así como la retirada gradual de ventilación asistida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050">10</a>. En nuestros casos se consideraron actos fútiles el ingreso en la UCI o en la UCI de neonatos, la reanimación cardiopulmonar avanzada, la administración de antibióticos ante complicaciones infecciosas o de quimioterapia en situación terminal. En todos los casos, se aconsejó registrar todo el procedimiento de forma detallada en la historia clínica del paciente. 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En este contexto, la aplicación de la LET se ha convertido es una de las decisiones más complejas a las que hoy en día se enfrenta el profesional en la atención a las personas enfermas. Tanto para el equipo asistencial como para los familiares del paciente, la aceptación de la muerte como parte del proceso vital y como resultado potencial de cualquier enfermedad grave es una situación difícil. Además, la legislación en el ámbito sanitario no puede ofrecer soluciones objetivas para la gran variabilidad de casos complejos, porque no contempla las condiciones particulares de cada paciente en su entorno socio-familiar, aunque sí reconoce de forma explícita el derecho, del individuo capaz, a ejercer su autonomía y participar en el proceso de toma de decisiones en consenso con el profesional que le atiende. Por ello, debería ser un objetivo institucional el conocer las limitaciones de la práctica, evaluarlas e incentivar su mejora. 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o retirada &#40;<span class="elsevierStyleItalic">withdrawal</span>&#41; de soporte vital&#46; Sin embargo&#44; desde la pr&#225;ctica cl&#237;nica estas 2 decisiones no se sit&#250;an en el mismo plano psicol&#243;gico&#46; Es menos conflictivo tomar la decisi&#243;n de no poner en marcha medidas&#44; que retirarlas una vez ya instauradas&#44; incluso cuando la recuperaci&#243;n del paciente se considera imposible debido al mal pron&#243;stico y a la mala CV esperada en funci&#243;n de los par&#225;metros cl&#237;nicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; Esta circunstancia comporta un juicio de valor multidimensional que incluye &#225;reas f&#237;sicas&#44; psicol&#243;gicas y de salud social del paciente&#46; En pediatr&#237;a&#44; la estimaci&#243;n de &#171;beneficio&#187; en t&#233;rminos de CV les corresponde a los padres o representantes legales&#44; puesto que se considera que los ni&#241;os menores de 12 a&#241;os todav&#237;a no tienen un sistema de valores propios<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; Todos estos aspectos configuran la valoraci&#243;n &#233;tica en la LET&#44; que fue aplicada en los siguientes casos cl&#237;nicos&#58;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 1</span>&#58; prematuro extremo ingresado en la unidad de cuidados intensivos neonatal&#44; con enfermedad de la membrana hialina y hemorragia cerebral masiva&#46; Presenta un <span class="elsevierStyleItalic">ductus</span> arterioso persistente cuya &#250;nica opci&#243;n terap&#233;utica es la cirug&#237;a&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 2</span>&#58; lactante diagnosticado de enfermedad mitocondrial con encefalopat&#237;a epil&#233;ptica grave y&#44; regresi&#243;n neurol&#243;gica severa y progresiva&#46; Ingresa por crisis comiciales resistentes al tratamiento con necesidades crecientes de sedaci&#243;n para control de crisis y riesgo de parada cardiorrespiratoria&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 3</span>&#58; lactante en situaci&#243;n social de desamparo&#44; con un s&#237;ndrome dism&#243;rfico&#44; retraso psicomotor severo y tetraparesia esp&#225;stica secundarios a una encefalopat&#237;a hip&#243;xico-isqu&#233;mica grave&#46; Ingresa por una insuficiencia respiratoria aguda&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall"><span class="elsevierStyleItalic">Caso 4&#58;</span> lactante con deterioro neurol&#243;gico grave y r&#225;pidamente progresivo secundario a tumor intr&#237;nseco de tronco-enc&#233;falo&#44; con caracter&#237;sticas biol&#243;gicas de alto grado de malignidad e inabordable quir&#250;rgicamente por su localizaci&#243;n&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En todos los casos&#44; la conducta &#233;ticamente correcta es asegurar la aplicaci&#243;n de todas las medidas terap&#233;uticas &#250;tiles disponibles&#44; sin prolongar situaciones de sufrimiento para el paciente y su familia&#46; El objetivo asistencial es restaurar el estado de salud del paciente y cuando esto no es posible&#44; optimizar la CV en la fase terminal de la enfermedad&#46; Es decir&#44; el esfuerzo terap&#233;utico debe ser directamente proporcional a los a&#241;os de vida tras el tratamiento &#40;evitar el riesgo de futilidad fisiol&#243;gica&#41; y a la calidad razonable de estos &#40;evitar riesgo de futilidad cualitativa&#41; e inversamente proporcional a su coste<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span></a>&#46; Por estos motivos&#44; consideramos que aplicar la LET constitu&#237;a una forma &#233;ticamente aceptable de asistencia en cuyo fundamento coexist&#237;a el reconocimiento a la dignidad de la persona y el respeto a la voluntad del paciente&#46; En los casos expuestos&#44; la decisi&#243;n asistencial de aplicar la LET se realiz&#243; en consenso con los valores de la familia y&#44; en el caso del ni&#241;o en situaci&#243;n de desamparo&#44; con los servicios sociales&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para valorar la CV de un paciente se consideran 2 vertientes&#46; Una basada en criterios objetivos o est&#225;ndar de mala CV&#44; como son la esperanza de vida&#44; el grado futuro de dependencia de los cuidados m&#233;dicos&#44; la posibilidad de llevar una vida aut&#243;noma&#44; la presencia de una m&#237;nima capacidad para establecer relaciones de comunicaci&#243;n con el entorno y su nivel de sufrimiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;7</span></a>&#46; Y otra subjetiva&#44; basada en los valores del individuo&#46; En nuestros casos fue la familia&#44; entendida como comunidad de beneficencia&#44; la que debi&#243; definir estos valores siendo el m&#233;dico el garante de la no maleficencia&#46; Sin embargo&#44; es evidente que en esta valoraci&#243;n suele haber muchos grados que son dif&#237;ciles de valorar&#46; No debe olvidarse que la elecci&#243;n en el caso del reci&#233;n nacido de riesgo no es entre una vida con d&#233;ficit y una vida normal&#44; sino entre una vida con d&#233;ficit y la ausencia de vida&#46; Por ello&#44; queremos destacar que la denominaci&#243;n LET no es muy afortunada&#44; puesto que una vez que se toma la decisi&#243;n de limitar alg&#250;n procedimiento de soporte vital&#44; esto no quiere decir que el esfuerzo finalice&#46; Muy al contrario&#44; el esfuerzo se traspasa a otras &#225;reas como garantizar cuidados de car&#225;cter imprescindibles &#40;medidas de analgesia&#44; confort e higiene&#41; consider&#225;ndose m&#233;todos &#171;extraordinarios de soporte vital&#187; aquellos que incluyen t&#233;cnicas invasivas de elevado coste y cuyo uso requiere un entrenamiento especializado &#40;ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada &#91;RCP&#93;&#44; di&#225;lisis&#44; trasfusi&#243;n de hemoderivados&#44; administraci&#243;n de antibi&#243;ticos en determinadas circunstancias&#44; la nutrici&#243;n artificial o la hidrataci&#243;n al final de una enfermedad incurable&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los pasos que se recomiendan para iniciar una LET son&#58; continuar con el tratamiento sin a&#241;adir nuevas actuaciones y&#44; fijar un plazo de evaluaci&#243;n para decidir si procede su retirada&#46; Se puede plantear la supresi&#243;n de alg&#250;n tratamiento ya iniciado como la nutrici&#243;n enteral o f&#225;rmacos vasoactivos&#44; as&#237; como la retirada gradual de ventilaci&#243;n asistida<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46; En nuestros casos se consideraron actos f&#250;tiles el ingreso en la UCI o en la UCI de neonatos&#44; la reanimaci&#243;n cardiopulmonar avanzada&#44; la administraci&#243;n de antibi&#243;ticos ante complicaciones infecciosas o de quimioterapia en situaci&#243;n terminal&#46; En todos los casos&#44; se aconsej&#243; registrar todo el procedimiento de forma detallada en la historia cl&#237;nica del paciente&#46; En cuanto a la orden de no reanimar&#44; siempre consensuada con la familia&#44; debe constar de forma visible en la historia cl&#237;nica para el conocimiento del resto de profesionales implicados en el cuidado del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0055"><span class="elsevierStyleSup">11&#8211;13</span></a>&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La deliberaci&#243;n de nuestro Comit&#233; de Bio&#233;tica Asistencial se fundament&#243; en los 4 principios &#233;ticos fundamentales&#58; <span class="elsevierStyleItalic">a&#41;</span> No maleficencia&#58; evitar actuaciones m&#233;dicas f&#250;tiles o lesivas como realizar maniobras de RCP en pacientes terminales que supone prolongar una situaci&#243;n de ag&#243;nica&#44; en ocasiones acompa&#241;ada de dolor&#59; <span class="elsevierStyleItalic">b&#41;</span> Beneficencia&#58; tratamiento sintom&#225;tico paliativo cuando no hay posibilidades de curaci&#243;n&#59; <span class="elsevierStyleItalic">c&#41;</span> Respeto a la autonom&#237;a&#58; en pediatr&#237;a se basa en la subrogaci&#243;n en la toma de decisiones a sus padres o representantes legales &#40;permiso Engelhardt&#41;&#44; y <span class="elsevierStyleItalic">d&#41;</span> Justicia&#58; la escasez de recursos nunca debe fundamentar las decisiones de la LET&#44; pero el uso proporcional y prudente de los recursos disponibles s&#237; es una responsabilidad secundaria &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0070"><span class="elsevierStyleSup">14&#8211;16</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La demanda de la sociedad ha cambiado&#44; 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Por ello&#44; deber&#237;a ser un objetivo institucional el conocer las limitaciones de la pr&#225;ctica&#44; evaluarlas e incentivar su mejora&#46; Tambi&#233;n es importante en los casos dudosos recurrir a los Comit&#233;s de Bio&#233;tica Asistencial&#44; nacidos en la &#250;ltima d&#233;cada en la mayor parte de hospitales para asesorar en las situaciones en que el profesional o el equipo terap&#233;utico se encuentren ante un conflicto &#233;tico&#46;</p></span>"
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Principio &#233;tico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Limitaci&#243;n bio&#233;tica del esfuerzo terap&#233;utico&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">No maleficencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">- Evitar mantener o iniciar un tratamiento cuando es desproporcionado- No abandonar al paciente ni a la familia en el proceso de la muerte&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Beneficencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">- Ajustarse al conocimiento de la medicina basada en la evidencia y <span class="elsevierStyleItalic">lex artis</span>- Asegurar los cuidados de car&#225;cter imprescindible- Someterse al consenso del equipo asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Autonom&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">- Decisi&#243;n subrogada &#40;padres&#47;representantes&#41; tras ser informados por el m&#233;dico responsable que debe evaluar su capacidad- Utilizar un consentimiento informado como garant&#237;a del proceso de consenso- Si existe una diferencia de opini&#243;n&#44; consultar al Comit&#233; de Bio&#233;tica Asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">Justicia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">- Uso eficiente de recursos disponibles- Reevaluar los tratamientos cambiando de criterio de &#171;curar&#187; a &#171;cuidar&#187;- Registro en la historia cl&#237;nica &#40;p&#46; ej&#46;&#44; la orden de no reanimar&#41; para conocimiento de todo el personal facultativo involucrado&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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