Editorial
Áreas de mejora en la asistencia al final de la vida
Areas for improvement in end-of-life care
a Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario Infanta Sofía, San Sebastián de los Reyes, Madrid. Grupo de Trabajo de Bioética y Profesionalismo de Sociedad Española de Medicina Interna
b Unidad de Medicina Interna, Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Alcorcón, Madrid. Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés-Universidad Europea, Madrid, España
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La atención en el final de la vida se ha institucionalizado, profesionalizado y medicalizado, y hoy forma parte de la práctica cotidiana en Medicina Interna<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0065"><span class="elsevierStyleSup">1,2</span></a>. Esta atención y la paliación del enfermo terminal, actualmente, no se consideran una opción: se trata de una obligación ética y profesional. Al igual que en una neumonía bacteriana es obligado pautar antibiótico, en los enfermos en el final de la vida, la instauración de medidas paliativas constituye un deber indefectible. En todo enfermo hay que buscar lo mejor para su salud, informar y solicitar consentimiento, se trate de una neumonía o de una situación de últimos días.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El cambio acaecido en los últimos años en la atención en el final de la vida ha afectado a los profesionales sanitarios, a los enfermos y sus familias y al conjunto de la sociedad. Este tránsito se ha acompañado de confusión y se han generado malentendidos sobre lo que debe ser la atención en el final de la vida. Antes, cuando los enfermos terminales eran desahuciados, fallecían en sus casas rodeados de sus allegados, pero con enorme sufrimiento físico. Con la posterior medicalización y tecnificación de la muerte, los enfermos pasaron a morir en hospitales de agudos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0075"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, donde se intentaba prolongar la vida a toda costa, porque la medicina «lo podía todo». En el tránsito hacia la paliación, los médicos hemos tenido que aprender a reenfocar los objetivos de la medicina, a conocer y manejar sus límites y a atender de forma integral al enfermo en la última etapa de la vida.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, este cambio no se ha acompañado de una adecuada formación a los médicos internistas (unos de los protagonistas en la atención al final de la vida) en cuidados paliativos, comunicación y bioética<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0080"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Los internistas han tenido que aprender sobre la marcha, en su día a día, acerca de esta compleja área de conocimiento. En una encuesta reciente solo uno de cada 4 internistas conocía qué es la limitación del esfuerzo terapéutico; el 43% carecía de formación en cuidados paliativos, y a más del 60% le generaba ansiedad afrontar la planificación de los cuidados al final de la vida con los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0085"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por ello es tan importante la Guía sobre buenas prácticas al final de vida de las Sociedades Española y Portuguesa de Medicina Interna<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>. Esta guía es un documento formativo esencial para los clínicos que tratan enfermos en el final de la vida, aunque no es la primera. Diferentes sociedades científicas<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">7–9</span></a>, instituciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0110"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>, hospitales y grupos particulares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0115"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a> han establecido y publicado sus pautas. Pero esta guía tiene la ventaja, respecto a otras, de haberse realizado a través de un riguroso proceso Delphi, con 105 panelistas españoles y portugueses (la mayoría médicos, pero también juristas, expertos en bioética, gestores, políticos y periodistas), lo que da una enorme validez externa a sus recomendaciones.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Guía propone 37 recomendaciones con un elevado grado de consenso, estructuradas en diferentes grupos: identificación del paciente; conocimiento, valores y preferencias del paciente; información; necesidades del paciente; atención y cuidados; sedación paliativa; atención tras la muerte. En un esfuerzo de síntesis, explica las recomendaciones y las contextualiza legalmente. Con todo ello se pretende mejorar los cuidados y la atención en los últimos días de los pacientes y asegurar una buena muerte. Para que sea así, es necesario que los profesionales hablemos el mismo idioma y esto es posible a través de la Guía, sumamente clara. Sin olvidar que un documento consensuado sobre el manejo del final de la vida es un respaldo para los profesionales y disminuye el estrés que generan estas situaciones.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como toda guía, el documento orienta para la mayoría de los casos y situaciones, pero, después, son los clínicos los que tienen que saber que el manejo ha de ser individualizado con cada paciente y teniendo en cuenta las circunstancias<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0120"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. Una de las recomendaciones establece como uno de los principios de buena muerte que los pacientes estén acompañados por sus cuidadores y seres queridos. Durante la crisis del SARS-CoV-2 este principio no se ha podido respetar de forma íntegra, lo que ha generado un enorme estrés emocional en los pacientes, en sus allegados (generando posibles duelos patológicos) y en los profesionales. Sin embargo, esto no invalida dicha recomendación: la Guía orienta sobre cómo debe ser el manejo de los enfermos en el final de la vida, aunque después un paciente concreto o una circunstancia determinada no permitan llevar a cabo de forma íntegra todas sus recomendaciones.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Guía y sus recomendaciones son útiles tanto para expertos en cuidados paliativos como para facultativos menos familiarizados con el manejo de los pacientes en el final de la vida. Durante esta epidemia, muchos médicos no habituados a tratar pacientes en situación de últimos días se han tenido que enfrentar a ello. El manejo y el afrontamiento de la muerte les suponía un estrés añadido a la difícil situación que ya vivían. Esta Guía hubiera sido de gran ayuda para todos ellos, expertos o con menos práctica.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los profesionales que tratan enfermos en el final de la vida precisan saber cuáles son sus objetivos, cómo pueden conseguirlos y, sobre todo, que dichos objetivos estén fundamentados en el rigor.</p></span>" "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:12 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0065" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Razones para decidir morir en el hospital o en el domicilio. 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