Artículo especial
Transición desde la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con mucopolisacaridosis
Transition from paediatric care to adult care for patients with mucopolysaccharidosis
M.L. Coucea,
, M. del Torob, M.C. García-Jiménezc, L. Gutierrez-Solanad, Á. Hermida-Ameijeirase, M. López-Rodríguezf, J. Pérez-Lópezg, M.Á. Torralbah
Autor para correspondencia
a Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Neonatología, Departamento de Pediatría, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, IDIS, CIBERER, Universidad de Santiago, Santiago de Compostela, A Coruña, España
b Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España
c Unidad de Metabolopatías, Servicio Pediatría, Hospital Universitario Miguel Servet, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Zaragoza, España
d Servicio de Neuropediatría, Hospital Niño Jesús, Madrid, España
e Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, A Coruña, España
f Servicio de Medicina Interna, Hospital Central de la Cruz Roja, Madrid, España
g Errores Congénitos del Metabolismo del Adulto, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España
h Unidad de Enfermedades Minoritarias, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España
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La incidencia global de las MPS se estima en 1/22.500 nacidos vivos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0130"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los progresos en el diagnóstico precoz y el tratamiento de las enfermedades raras metabólicas hereditarias han hecho que cada vez un mayor número de pacientes alcance la edad adulta, por lo que los servicios de especialidades de adultos necesitan adaptarse a esta nueva situación y atender estas enfermedades consideradas tradicionalmente pediátricas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>. Este proceso de transición se ha definido como «el paso planificado en el que los adolescentes con enfermedades médicas crónicas sigan recibiendo los servicios y cuidados que precisen al cambiar de una atención sanitaria centrada en el niño a una orientada al adulto»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>. La transición puede ser especialmente compleja en niños con necesidades especiales de atención sanitaria. El objetivo de la transición es «maximizar el funcionamiento y potencial del individuo proporcionando unos servicios de atención sanitaria apropiados a su desarrollo, de calidad elevada y que continúen de forma ininterrumpida según pasa de la adolescencia a la edad adulta»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque existen recomendaciones generales sobre el proceso de transición tanto para la población general<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">7,8</span></a> como para los jóvenes con necesidades especiales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6,9</span></a>, y publicaciones sobre el proceso de transición en pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">10,11</span></a>, las enfermedades reumatológicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>, y las enfermedades congénitas del metabolismo como la fenilcetonuria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> u otros trastornos metabólicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>, ninguna de ellas está centrada en la transición de pacientes con MPS. Este trabajo de consenso, preparado por un grupo de pediatras e internistas procedentes de centros de referencia con amplia experiencia en MPS, tiene como objetivo realizar unas recomendaciones para pediatras, internistas y otros profesionales sanitarios respecto a la transición de la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con MPS.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para ello, partiendo de la escasa literatura publicada al respecto y de la experiencia del equipo de trabajo en el proceso de transición, se elaboró un documento inicial con la evidencia científica disponible cuyas conclusiones se consensuaron en dos reuniones de trabajo celebradas el 11 de octubre y el 30 de noviembre de 2016. En caso de discrepancia de criterio, la recomendación final se decidió por mayoría. Este consenso está avalado por la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo y la Sociedad Española de Medicina Interna.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Barreras en el proceso de transición</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Generalmente, la transición de la atención pediátrica a la edad adulta supone pasar de un tipo de atención más protectora y paternalista, centrada en buena medida en la familia, a un tipo de atención más independiente, centrada en el paciente.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante la transición existen barreras que dificultan el proceso (<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>), que pueden surgir de los agentes implicados (paciente, familia, pediatra y médico de adultos) y deben ser tenidas en cuenta para que la transición tenga éxito<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12,15-17</span></a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Organización y facilitadores para la transición</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La transición a la vida adulta no es una situación puntual de cambio, sino un proceso que se desarrolla en el tiempo. Por tanto, es fundamental una adecuada planificación, preparación e implementación de este proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>.</p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Planificación</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es recomendable realizar la transición a los 16-18 años, aunque esto puede variar en función de factores como el nivel de desarrollo y madurez del paciente, el curso evolutivo de la enfermedad y su manejo, o la organización de los servicios sanitarios. No obstante, se debe realizar una transición gradual, discutiendo con frecuencia el plan de transición con el paciente y la familia en el transcurso de unos pocos años. Este debería comenzar a prepararse en la adolescencia temprana (10-12 años), proporcionando al adolescente información referente al proceso para que comience a responsabilizarse de su propio cuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">7,19</span></a>. La transición debe realizarse en un momento de estabilidad de la enfermedad, ofreciendo diferentes alternativas a la familia, como la programación de visitas conjuntas, únicas o múltiples, entre el equipo pediátrico y el de adultos, o la creación de una consulta específica de transición, que tiene como objetivo la preparación del adolescente para el tránsito<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>. Si la expectativa de vida es muy corta, y previo acuerdo con la familia y todos los profesionales implicados, el proceso de transición podría no realizarse.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para planificar adecuadamente la transición del paciente con MPS se debe considerar, en primer lugar, el nivel de conocimientos que tiene el paciente y su familia sobre su enfermedad y, en segundo lugar, la autonomía e independencia que el paciente haya podido desarrollar. El paciente y sus familiares tienen que disponer de toda la información relativa a los cambios en cuanto al funcionamiento del sistema de salud en la población adulta, los distintos circuitos de atención al paciente y el acceso a los recursos del hospital, en ocasiones muy distintos a los de la atención en la edad pediátrica.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo el proceso debe programarse y plasmarse en un calendario que permitirá asegurar una correcta planificación del tiempo y número de visitas al hospital. Es conveniente asegurar y comprobar, tanto por parte del equipo de pediatría como por el de adultos y el propio paciente y sus familiares, la correcta consecución del plan de transición respecto a los objetivos establecidos, que se debería revisar y actualizar periódicamente.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Preparación</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debe disponerse de programas organizados de transición que cuenten con especialistas pediátricos y de adultos. Estos programas deben tener como objetivo principal el paciente y su entorno, dado que el manejo, las condiciones clínicas y las complicaciones de la enfermedad son diferentes dependiendo del tipo de MPS (p. ej., predominio de alteraciones óseas y del tejido conectivo en la enfermedad de Morquio, neurológicas en el síndrome de San Filippo, etc.) y en cada etapa de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">20,21</span></a>. Entre los especialistas implicados se encontrarán neurólogos, traumatólogos, cardiólogos y oftalmólogos. Por ello, la transición debe llevarse a cabo en un centro de tercer nivel y de referencia para la atención de pacientes con MPS. Es necesario asegurar que la derivación del paciente pediátrico se realice a un médico de adultos coordinador que cuente con los conocimientos y habilidades necesarios para el manejo posterior. Se debe tratar de implicar a los profesionales de atención primaria y al personal de enfermería para evitar lagunas en la atención al paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez iniciado el proceso de transición, y cuando el paciente y los familiares ya conocen a su médico responsable de adultos, es recomendable fijar una visita conjunta para que el pediatra introduzca al resto de profesionales que van a formar parte del equipo multidisciplinar. Esto aumenta la confianza y la adherencia del paciente y su familia con el proceso.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A lo largo de la transición debe facilitarse alguna visita «residual» al pediatra para informarle del transcurrir de esta etapa. El objetivo, al finalizar este proceso, es lograr que el paciente acuda en solitario a las consultas, garantizando una introducción gradual al sistema sanitario del adulto.</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Implementación</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La implementación del proceso de transición de la edad pediátrica a la adulta en los pacientes con MPS implica una serie de pasos que se comentan a continuación.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El médico coordinador debe encargarse de gestionar el calendario de visitas. Puede ser necesaria la presencia de profesionales de otras especialidades; en este aspecto el papel de la figura del gestor de visitas, ya sea personal administrativo o de enfermería, es sumamente importante. La informatización de la historia clínica y de los procesos en el hospital facilita la gestión de citas. Las primeras visitas se pueden realizar tanto en el área de pediatría como en el área de adultos, aunque para mantener la familiaridad con el ambiente puede ser más recomendable que se realicen en el área pediátrica.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad los tratamientos farmacológicos específicos para las MPS son de dispensación hospitalaria y deben administrarse por vía intravenosa y semanalmente, por lo que inciden de manera importante en la calidad de vida del paciente. Por esta razón, hay que explorar alternativas asistenciales en las que el paciente pueda recibir el tratamiento en el centro sanitario más cercano o en el propio domicilio. Además, se debe proporcionar al paciente educación sobre su medicación (indicaciones, mecanismos de acción, efectos adversos, etc.). Debido a las características de los pacientes con MPS, particularmente en las MPS tipos <span class="elsevierStyleSmallCaps">IV</span>, <span class="elsevierStyleSmallCaps">VI</span> y <span class="elsevierStyleSmallCaps">VII</span>, ciertos procedimientos diagnósticos y terapéuticos pueden continuar requiriendo la utilización de material pediátrico e incluso ser practicados en el área pediátrica, como la espirometría, ecografías con tamaño de sonda pediátrica, cánulas de traqueotomía o material de ortopedia, entre otros.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A los centros de referencia les corresponde la planificación de la estrategia a seguir, así como la supervisión del proceso de transición y de la evolución de la enfermedad. Es importante una buena coordinación con el hospital de área y el equipo de primaria, en especial para aquellos pacientes que viven lejos del centro de referencia, ya que algunos procesos pueden atenderse en su área. Además, en pacientes con una alta dependencia física es fundamental el soporte domiciliario.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A fin de transmitir la información clínica necesaria, debe realizarse un informe de alta desde el área de pediatría con la información más relevante del paciente con MPS. La información mínima que debería incluirse en este informe incluye: edad, peso, talla, tipo de MPS, mutación patogénica, antecedentes quirúrgicos por orden cronológico, grado de afectación sistemática de la enfermedad, complicaciones más relevantes y medicación actual.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se refleja un esquema de las principales recomendaciones atener en cuenta en pacientes con mucopolisacaridosis en el proceso de transición de la edad pediátrica a la adulta.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Conclusiones</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mejora de los procesos diagnósticos y terapéuticos en las MPS ha hecho que una proporción cada vez mayor de pacientes alcancen la vida adulta y requieran de una adecuada transición desde la atención pediátrica. En este proceso hay barreras potenciales por parte de todos los agentes implicados y de tipo estructural que hay que superar. La existencia de un plan de transición flexible y sistematizado que involucre a todos los estamentos sanitarios implicados, con un coordinador del proceso desde la medicina de adultos, es clave para alcanzar el objetivo fundamental: una atención centrada en el paciente adulto, en la que se maximice su autonomía, funcionamiento y potencial de desarrollo; en suma, que el paciente reciba una atención sanitaria adecuada a su desarrollo.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conflicto de intereses</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:11 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres966996" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0005" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec936761" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres966995" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0010" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec936762" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Barreras en el proceso de transición" ] 6 => array:3 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Organización y facilitadores para la transición" "secciones" => array:3 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Planificación" ] 1 => array:2 [ "identificador" => "sec0025" "titulo" => "Preparación" ] 2 => array:2 [ "identificador" => "sec0030" "titulo" => "Implementación" ] ] ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0035" "titulo" => "Conclusiones" ] 8 => array:2 [ "identificador" => "sec0040" "titulo" => "Conflicto de intereses" ] 9 => array:2 [ "identificador" => "xack327883" "titulo" => "Agradecimientos" ] 10 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2017-03-15" "fechaAceptado" => "2017-06-18" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec936761" "palabras" => array:6 [ 0 => "Enfermedades raras" 1 => "Enfermedades metabólicas hereditarias" 2 => "Enfermedades genéticas" 3 => "Mucopolisacaridosis" 4 => "Niños con necesidades especiales" 5 => "Transición" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Keywords" "identificador" => "xpalclavsec936762" "palabras" => array:6 [ 0 => "Rare diseases" 1 => "Hereditary metabolic diseases" 2 => "Genetic diseases" 3 => "Mucopolysaccharidosis" 4 => "Children with special needs" 5 => "Transition" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:2 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Las mucopolisacaridosis son enfermedades multisistémicas que requieren para su atención equipos multidisciplinares amplios. Por ello se hacen necesarias recomendaciones específicas para la transición de la edad pediátrica a la adulta en este grupo de pacientes. Para la superación de las barreras que pudieran surgir durante la transición, los autores consideran esencial realizar un plan flexible con un coordinador de todo el proceso, sistematizar la información a través de un informe de alta pediátrico estandarizado, formar al paciente y su familia sobre la enfermedad y mostrar las características del sistema sanitario en esta nueva etapa. El objetivo final es que al concluir la transición a la edad adulta se haya maximizado la autonomía y el potencial de desarrollo del paciente y este reciba una atención sanitaria adecuada durante dicho periodo de transición.</p></span>" ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Mucopolysaccharidosis are multisystem diseases that require large multidisciplinary teams for their care. Specific recommendations are therefore needed for the transition from childhood to adulthood in this patient group. To overcome the barriers that might arise during the transition, the authors consider it essential to implement a flexible plan with a coordinator for the entire process, systematising the information through a standardised paediatric discharge report and educating the patient and their family about the disease, showing the characteristics of the healthcare system in this new stage. The final objective is that, once the transition to adulthood has been completed, the patient's autonomy and potential development are maximised and that the patient receives appropriate healthcare during this transition.</p></span>" ] ] "multimedia" => array:2 [ 0 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">•→Periodo vital de inmadurez y cambios<br>•→Gravedad de la enfermedad y discapacidad asociada<br>•→Presencia de psicopatología<br>•→Mala adherencia al tratamiento<br>•→Falta de confianza en los «nuevos cuidadores»<br>•→Falta de los sistemas de apoyo que tenía en pediatría \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Familia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">•→Vinculación con el equipo pediátrico<br>•→Falta de confianza en el equipo de adultos<br>•→Percepción de mayor gravedad<br>•→Presencia de psicopatología<br>•→Estilo sobreprotector<br>•→Desestructuración familiar \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Pediatra \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">•→Vínculos emocionales con el pacientes y su familia<br>•→Percepción de que tiene capacidad para atender a adultos<br>•→Limitada especificidad de la atención en los centros de adultos<br>•→Falta de confianza en el equipo de adultos \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Médico internista \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">•→Falta de competencia y experiencia<br>•→Falta de coordinación<br>•→Sobrecarga asistencial \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">Problemas organizativos y estructurales \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry " align="left" valign="top">•→Sistema de admisión en urgencias de adultos<br>•→Acceso limitado a los centros de referencia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1638308.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Barreras en el proceso de transición en pacientes con mucopolisacaridosis desde la asistencia pediátrica a la adulta</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; 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entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">•→El plan de transición debe ser individualizado y flexible, incorporando la opinión de los pacientes y sus familiares \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">•→Se debe nombrar un coordinador del proceso de transición —habitualmente un médico internista— que disponga del conocimiento y habilidades necesarias para el manejo de estos pacientes, asegure la asistencia necesaria e integre a los distintos servicios profesionales implicados en dicho manejo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">•→La planificación y supervisión del proceso de transición debe ser realizada por el centro de referencia \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">•→El pediatra es responsable de realizar un informe de alta que debe incluir como mínimo: edad, peso, talla, tipo de mucopolisacaridosis, mutaciones, antecedentes quirúrgicos, complicaciones relevantes de la enfermedad y medicación actual \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">•→Se deben monitorizar los objetivos alcanzados durante el proceso de transición \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab1638307.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Resumen de recomendaciones atener en cuenta en el proceso de transición de pacientes con mucopolisacaridosis</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:22 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0120" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Overview of the mucopolysaccharidoses" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "J. 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