DP-9. - PACTO DE SILENCIO EN PACIENTES EN SITUACIÓN TERMINAL ATENDIDOS POR UNA UNIDAD ESPECIALIZADA DOMICILIARIA
1Servicio de Medicina Interna. Complejo Hospitalario Virgen del Rocío. Sevilla. 2Servicio de Atención Primaria. C.S. Castilleja de la Cuesta. Sevilla.
Objetivos: Determinar los factores asociados a la presencia de pacto de silencio en una muestra de pacientes atendidos por una unidad especializada en cuidados paliativos domiciliarios.
Métodos: Estudio observacional prospectivo. Los pacientes atendidos sucesivamente entre enero 2012 y mayo de 2013 fueron reclutados. Se recogieron variables sociodemográficas, clínicas, índices de estado funcional, conocimiento del diagnóstico y pronóstico y presencia de pacto de silencio según criterio del facultativo responsable de los cuidados. Análisis inferencial mediante modelos de regresión multivariante con test de Hosmer-Lemeshow no estadísticamente significativo, tras haberse realizado los análisis de regresión logística binaria, para identificar las variables independientemente asociadas a la presencia de pacto de silencio.
Resultados: En el análisis de regresión multivariante, las variables independientemente asociadas a la presencia de pacto de silencio fueron: conocer el diagnóstico (aOR = 0,015; IC 0,003-0,078; p = 0,000), edad ≥ 85 años (aOR = 0,049; IC 0,005-0,451; p = 0,008), presencia de cáncer (aOR = 36,795; IC 5,449-248-462; p = 0,000), y un PPS > 40 (aOR 11,687; IC 3,121-43,769; p = 0,000). No tuvieron asociación el que la pareja (esposo/a o pareja estable) fuese el cuidador principal vs otros (p = 0,537), ni conocer el pronóstico (p = 0,063), el nº de visitas (p = 0,387). La frecuencia de pacto de silencio difirió ostensiblemente entre distintos facultativos: A 9,9%, B 14,5%, C 7,5%, D 25%, E 0%, F 55%, G 16,7%, H 26,8%, I 0%, J 26,8%. Se consultó a estos facultativos sobre el criterio en que habían basado la afirmación sí/no existe pacto de silencio, y para los que indicaban porcentajes bajos el criterio había sido que no existía pacto de silencio si el paciente presentaba deterioro cognitivo o no podía entender el diagnóstico por otro motivo (enfermedad difícil de transmitir, p.e.) o bien si el pacto de silencio era apropiado.
Discusión: Los hallazgos del estudio no son sorprendentes para los clínicos que trabajan en cuidados paliativos. En nuestro medio lo más frecuente ante un anciano frágil dependiente que presenta una enfermedad oncológica es ocultar la enfermedad ante las escasas perspectivas terapéuticas y con la intención de infligir el menor daño emocional posible, pese a que en realidad cuando se interroga a estos pacientes sucede a menudo que sí conocen su diagnóstico o lo presuponen. El concepto de pacto de silencio puede resultar escasamente específico y para la investigación sobre la transmisión de información a los pacientes habría que utilizar conceptos más simples como p.e. si el paciente dispone del conocimiento del diagnóstico y pronóstico, si desea conocer o no y si puede comprender o no. En este caso, salvo la última opción, pacto de silencio incluye cualquiera de las combinaciones posibles (apropiado al deseo del paciente y no adecuado a sus deseos, plan explícito de la familia de ocultación o simple aplazamiento de la información o indecisión). No obstante, dado que la mayoría de los pacientes incluidos eran ancianos casi octogenarios con una mediana de PPS de 40, en la mayoría de casos el paciente probablemente no podía o no quería recibir la información y a menudo delegan la toma de decisiones en sus hijos o cuidadores, así que posiblemente no ha influido grandemente en los resultados.
Conclusiones: Los familiares o personas cuidadoras tienden a ocultar más la información al o la paciente si este/a paciente es una anciano/a dependiente con una enfermedad oncológica.