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por lo que los servicios de especialidades de adultos necesitan adaptarse a esta nueva situaci&#243;n y atender estas enfermedades consideradas tradicionalmente pedi&#225;tricas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0135"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; Este proceso de transici&#243;n se ha definido como &#171;el paso planificado en el que los adolescentes con enfermedades m&#233;dicas cr&#243;nicas sigan recibiendo los servicios y cuidados que precisen al cambiar de una atenci&#243;n sanitaria centrada en el ni&#241;o a una orientada al adulto&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0140"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; La transici&#243;n puede ser especialmente compleja en ni&#241;os con necesidades especiales de atenci&#243;n sanitaria&#46; El objetivo de la transici&#243;n es &#171;maximizar el funcionamiento y potencial del individuo proporcionando unos servicios de atenci&#243;n sanitaria apropiados a su desarrollo&#44; de calidad elevada y que contin&#250;en de forma ininterrumpida seg&#250;n pasa de la adolescencia a la edad adulta&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque existen recomendaciones generales sobre el proceso de transici&#243;n tanto para la poblaci&#243;n general<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a> como para los j&#243;venes con necesidades especiales<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0145"><span class="elsevierStyleSup">6&#44;9</span></a>&#44; y publicaciones sobre el proceso de transici&#243;n en pacientes con enfermedades cr&#243;nicas como la diabetes<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0165"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;11</span></a>&#44; las enfermedades reumatol&#243;gicas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#44; y las enfermedades cong&#233;nitas del metabolismo como la fenilcetonuria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0180"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a> u otros trastornos metab&#243;licos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#44; ninguna de ellas est&#225; centrada en la transici&#243;n de pacientes con MPS&#46; Este trabajo de consenso&#44; preparado por un grupo de pediatras e internistas procedentes de centros de referencia con amplia experiencia en MPS&#44; tiene como objetivo realizar unas recomendaciones para pediatras&#44; internistas y otros profesionales sanitarios respecto a la transici&#243;n de la asistencia pedi&#225;trica a la adulta en pacientes con MPS&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para ello&#44; partiendo de la escasa literatura publicada al respecto y de la experiencia del equipo de trabajo en el proceso de transici&#243;n&#44; se elabor&#243; un documento inicial con la evidencia cient&#237;fica disponible cuyas conclusiones se consensuaron en dos reuniones de trabajo celebradas el 11 de octubre y el 30 de noviembre de 2016&#46; En caso de discrepancia de criterio&#44; la recomendaci&#243;n final se decidi&#243; por mayor&#237;a&#46; Este consenso est&#225; avalado por la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola para el Estudio de los Errores Cong&#233;nitos del Metabolismo y la Sociedad Espa&#241;ola de Medicina Interna&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Barreras en el proceso de transici&#243;n</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Generalmente&#44; la transici&#243;n de la atenci&#243;n pedi&#225;trica a la edad adulta supone pasar de un tipo de atenci&#243;n m&#225;s protectora y paternalista&#44; centrada en buena medida en la familia&#44; a un tipo de atenci&#243;n m&#225;s independiente&#44; centrada en el paciente&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Durante la transici&#243;n existen barreras que dificultan el proceso &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#44; que pueden surgir de los agentes implicados &#40;paciente&#44; familia&#44; pediatra y m&#233;dico de adultos&#41; y deben ser tenidas en cuenta para que la transici&#243;n tenga &#233;xito<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0175"><span class="elsevierStyleSup">12&#44;15-17</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Organizaci&#243;n y facilitadores para la transici&#243;n</span><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La transici&#243;n a la vida adulta no es una situaci&#243;n puntual de cambio&#44; sino un proceso que se desarrolla en el tiempo&#46; Por tanto&#44; es fundamental una adecuada planificaci&#243;n&#44; preparaci&#243;n e implementaci&#243;n de este proceso<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46;</p><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Planificaci&#243;n</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es recomendable realizar la transici&#243;n a los 16-18 a&#241;os&#44; aunque esto puede variar en funci&#243;n de factores como el nivel de desarrollo y madurez del paciente&#44; el curso evolutivo de la enfermedad y su manejo&#44; o la organizaci&#243;n de los servicios sanitarios&#46; No obstante&#44; se debe realizar una transici&#243;n gradual&#44; discutiendo con frecuencia el plan de transici&#243;n con el paciente y la familia en el transcurso de unos pocos a&#241;os&#46; Este deber&#237;a comenzar a prepararse en la adolescencia temprana &#40;10-12 a&#241;os&#41;&#44; proporcionando al adolescente informaci&#243;n referente al proceso para que comience a responsabilizarse de su propio cuidado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0150"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;19</span></a>&#46; La transici&#243;n debe realizarse en un momento de estabilidad de la enfermedad&#44; ofreciendo diferentes alternativas a la familia&#44; como la programaci&#243;n de visitas conjuntas&#44; &#250;nicas o m&#250;ltiples&#44; entre el equipo pedi&#225;trico y el de adultos&#44; o la creaci&#243;n de una consulta espec&#237;fica de transici&#243;n&#44; que tiene como objetivo la preparaci&#243;n del adolescente para el tr&#225;nsito<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Si la expectativa de vida es muy corta&#44; y previo acuerdo con la familia y todos los profesionales implicados&#44; el proceso de transici&#243;n podr&#237;a no realizarse&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para planificar adecuadamente la transici&#243;n del paciente con MPS se debe considerar&#44; en primer lugar&#44; el nivel de conocimientos que tiene el paciente y su familia sobre su enfermedad y&#44; en segundo lugar&#44; la autonom&#237;a e independencia que el paciente haya podido desarrollar&#46; El paciente y sus familiares tienen que disponer de toda la informaci&#243;n relativa a los cambios en cuanto al funcionamiento del sistema de salud en la poblaci&#243;n adulta&#44; los distintos circuitos de atenci&#243;n al paciente y el acceso a los recursos del hospital&#44; en ocasiones muy distintos a los de la atenci&#243;n en la edad pedi&#225;trica&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todo el proceso debe programarse y plasmarse en un calendario que permitir&#225; asegurar una correcta planificaci&#243;n del tiempo y n&#250;mero de visitas al hospital&#46; Es conveniente asegurar y comprobar&#44; tanto por parte del equipo de pediatr&#237;a como por el de adultos y el propio paciente y sus familiares&#44; la correcta consecuci&#243;n del plan de transici&#243;n respecto a los objetivos establecidos&#44; que se deber&#237;a revisar y actualizar peri&#243;dicamente&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Preparaci&#243;n</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debe disponerse de programas organizados de transici&#243;n que cuenten con especialistas pedi&#225;tricos y de adultos&#46; Estos programas deben tener como objetivo principal el paciente y su entorno&#44; dado que el manejo&#44; las condiciones cl&#237;nicas y las complicaciones de la enfermedad son diferentes dependiendo del tipo de MPS &#40;p&#46; ej&#46;&#44; predominio de alteraciones &#243;seas y del tejido conectivo en la enfermedad de Morquio&#44; neurol&#243;gicas en el s&#237;ndrome de San Filippo&#44; etc&#46;&#41; y en cada etapa de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span></a>&#46; Entre los especialistas implicados se encontrar&#225;n neur&#243;logos&#44; traumat&#243;logos&#44; cardi&#243;logos y oftalm&#243;logos&#46; Por ello&#44; la transici&#243;n debe llevarse a cabo en un centro de tercer nivel y de referencia para la atenci&#243;n de pacientes con MPS&#46; Es necesario asegurar que la derivaci&#243;n del paciente pedi&#225;trico se realice a un m&#233;dico de adultos coordinador que cuente con los conocimientos y habilidades necesarios para el manejo posterior&#46; Se debe tratar de implicar a los profesionales de atenci&#243;n primaria y al personal de enfermer&#237;a para evitar lagunas en la atenci&#243;n al paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una vez iniciado el proceso de transici&#243;n&#44; y cuando el paciente y los familiares ya conocen a su m&#233;dico responsable de adultos&#44; es recomendable fijar una visita conjunta para que el pediatra introduzca al resto de profesionales que van a formar parte del equipo multidisciplinar&#46; Esto aumenta la confianza y la adherencia del paciente y su familia con el proceso&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A lo largo de la transici&#243;n debe facilitarse alguna visita &#171;residual&#187; al pediatra para informarle del transcurrir de esta etapa&#46; El objetivo&#44; al finalizar este proceso&#44; es lograr que el paciente acuda en solitario a las consultas&#44; garantizando una introducci&#243;n gradual al sistema sanitario del adulto&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Implementaci&#243;n</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La implementaci&#243;n del proceso de transici&#243;n de la edad pedi&#225;trica a la adulta en los pacientes con MPS implica una serie de pasos que se comentan a continuaci&#243;n&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El m&#233;dico coordinador debe encargarse de gestionar el calendario de visitas&#46; Puede ser necesaria la presencia de profesionales de otras especialidades&#59; en este aspecto el papel de la figura del gestor de visitas&#44; ya sea personal administrativo o de enfermer&#237;a&#44; es sumamente importante&#46; La informatizaci&#243;n de la historia cl&#237;nica y de los procesos en el hospital facilita la gesti&#243;n de citas&#46; Las primeras visitas se pueden realizar tanto en el &#225;rea de pediatr&#237;a como en el &#225;rea de adultos&#44; aunque para mantener la familiaridad con el ambiente puede ser m&#225;s recomendable que se realicen en el &#225;rea pedi&#225;trica&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la actualidad los tratamientos farmacol&#243;gicos espec&#237;ficos para las MPS son de dispensaci&#243;n hospitalaria y deben administrarse por v&#237;a intravenosa y semanalmente&#44; por lo que inciden de manera importante en la calidad de vida del paciente&#46; Por esta raz&#243;n&#44; hay que explorar alternativas asistenciales en las que el paciente pueda recibir el tratamiento en el centro sanitario m&#225;s cercano o en el propio domicilio&#46; Adem&#225;s&#44; se debe proporcionar al paciente educaci&#243;n sobre su medicaci&#243;n &#40;indicaciones&#44; mecanismos de acci&#243;n&#44; efectos adversos&#44; etc&#46;&#41;&#46; Debido a las caracter&#237;sticas de los pacientes con MPS&#44; particularmente en las MPS tipos <span class="elsevierStyleSmallCaps">IV</span>&#44; <span class="elsevierStyleSmallCaps">VI</span> y <span class="elsevierStyleSmallCaps">VII</span>&#44; ciertos procedimientos diagn&#243;sticos y terap&#233;uticos pueden continuar requiriendo la utilizaci&#243;n de material pedi&#225;trico e incluso ser practicados en el &#225;rea pedi&#225;trica&#44; como la espirometr&#237;a&#44; ecograf&#237;as con tama&#241;o de sonda pedi&#225;trica&#44; c&#225;nulas de traqueotom&#237;a o material de ortopedia&#44; entre otros&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A los centros de referencia les corresponde la planificaci&#243;n de la estrategia a seguir&#44; as&#237; como la supervisi&#243;n del proceso de transici&#243;n y de la evoluci&#243;n de la enfermedad&#46; Es importante una buena coordinaci&#243;n con el hospital de &#225;rea y el equipo de primaria&#44; en especial para aquellos pacientes que viven lejos del centro de referencia&#44; ya que algunos procesos pueden atenderse en su &#225;rea&#46; Adem&#225;s&#44; en pacientes con una alta dependencia f&#237;sica es fundamental el soporte domiciliario&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A fin de transmitir la informaci&#243;n cl&#237;nica necesaria&#44; debe realizarse un informe de alta desde el &#225;rea de pediatr&#237;a con la informaci&#243;n m&#225;s relevante del paciente con MPS&#46; La informaci&#243;n m&#237;nima que deber&#237;a incluirse en este informe incluye&#58; edad&#44; peso&#44; talla&#44; tipo de MPS&#44; mutaci&#243;n patog&#233;nica&#44; antecedentes quir&#250;rgicos por orden cronol&#243;gico&#44; grado de afectaci&#243;n sistem&#225;tica de la enfermedad&#44; complicaciones m&#225;s relevantes y medicaci&#243;n actual&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se refleja un esquema de las principales recomendaciones atener en cuenta en pacientes con mucopolisacaridosis en el proceso de transici&#243;n de la edad pedi&#225;trica a la adulta&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Conclusiones</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La mejora de los procesos diagn&#243;sticos y terap&#233;uticos en las MPS ha hecho que una proporci&#243;n cada vez mayor de pacientes alcancen la vida adulta y requieran de una adecuada transici&#243;n desde la atenci&#243;n pedi&#225;trica&#46; En este proceso hay barreras potenciales por parte de todos los agentes implicados y de tipo estructural que hay que superar&#46; La existencia de un plan de transici&#243;n flexible y sistematizado que involucre a todos los estamentos sanitarios implicados&#44; con un coordinador del proceso desde la medicina de adultos&#44; es clave para alcanzar el objetivo fundamental&#58; una atenci&#243;n centrada en el paciente adulto&#44; en la que se maximice su autonom&#237;a&#44; funcionamiento y potencial de desarrollo&#59; en suma&#44; que el paciente reciba una atenci&#243;n sanitaria adecuada a su desarrollo&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Conflicto de intereses</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;V&#237;nculos emocionales con el pacientes y su familia<br>&#8226;&#8594;Percepci&#243;n de que tiene capacidad para atender a adultos<br>&#8226;&#8594;Limitada especificidad de la atenci&#243;n en los centros de adultos<br>&#8226;&#8594;Falta de confianza en el equipo de adultos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;Falta de competencia y experiencia<br>&#8226;&#8594;Falta de coordinaci&#243;n<br>&#8226;&#8594;Sobrecarga asistencial&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;Sistema de admisi&#243;n en urgencias de adultos<br>&#8226;&#8594;Acceso limitado a los centros de referencia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;En pacientes con expectativa de vida muy corta&#44; con el acuerdo de la familia y los profesionales implicados&#44; podr&#237;a plantearse no realizar la transici&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;El proceso debe plasmarse en un protocolo de transici&#243;n que incluya un programa de las actividades previstas supervisado por los profesionales implicados y actualizado peri&#243;dicamente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;El pediatra es responsable de realizar un informe de alta que debe incluir como m&#237;nimo&#58; edad&#44; peso&#44; talla&#44; tipo de mucopolisacaridosis&#44; mutaciones&#44; antecedentes quir&#250;rgicos&#44; complicaciones relevantes de la enfermedad y medicaci&#243;n actual&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="table-entry ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="top">&#8226;&#8594;Se deben monitorizar los objetivos alcanzados durante el proceso de transici&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Artículo especial
Transición desde la asistencia pediátrica a la adulta en pacientes con mucopolisacaridosis
Transition from paediatric care to adult care for patients with mucopolysaccharidosis
M.L. Coucea,
Autor para correspondencia
maria.luz.couce.pico@sergas.es

Autor para correspondencia.
, M. del Torob, M.C. García-Jiménezc, L. Gutierrez-Solanad, Á. Hermida-Ameijeirase, M. López-Rodríguezf, J. Pérez-Lópezg, M.Á. Torralbah
a Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Neonatología, Departamento de Pediatría, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, IDIS, CIBERER, Universidad de Santiago, Santiago de Compostela, A Coruña, España
b Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Universitat Autònoma de Barcelona, Barcelona, España
c Unidad de Metabolopatías, Servicio Pediatría, Hospital Universitario Miguel Servet, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Zaragoza, España
d Servicio de Neuropediatría, Hospital Niño Jesús, Madrid, España
e Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, A Coruña, España
f Servicio de Medicina Interna, Hospital Central de la Cruz Roja, Madrid, España
g Errores Congénitos del Metabolismo del Adulto, Unidad de Enfermedades Minoritarias, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España
h Unidad de Enfermedades Minoritarias, Servicio de Medicina Interna, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza, España

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